脊柱裂的痛苦 一般人無法理解

脊柱裂經常造成神經系統、骨骼與泌尿系統多重病變，嚴重還導致下肢癱瘓、大小便失禁，家屬每天要幫忙導尿7、8次，終身需要使用尿管、尿袋、尿布，病友就醫時需掛號泌尿、骨科、復健科等，甚至耗費12小時只因為要看醫生。

36歲的病友羅水䓅說，出生後就發現異常，第2天緊急進行手術，多年來看醫生必須到處掛號，等待時間累了，只能在輪椅上小睡，用餐時間則在診間外簡單吃飯，最長等待12小時，有時因為科別不同，必須擇日請假看診。

18歲的鄭亦真還只是學生，神經受損沒有辦法正常上廁所，外表看起來與一般人相同的她，常不知道怎麼跟人解釋使用無障礙廁所，也因為神經拉扯腳、脊椎有疼痛感，未來狀況嚴重還會失去走路的機會，最大希望是正常的上學。

脊柱裂目前盛行率為萬分之1.1，僅以些微差距未達到台灣罕見疾病標準，台灣脊柱裂守護協會理事長陳宏志說，目前全台灣大約千名病友，過去就診時需要不同的科別醫師診治，也讓病友經常花費整天的時間在醫院等待。

新北市也跨局處整合民間資源，與台北慈濟醫院合作成立「脊椎整合門診」，由泌尿科、骨科、復健科同步進行門診，目前也只有台大醫院有整合門診，其它地方就沒有相關的服務。

市長朱立倫說，上天賦予生命，卻不一定給健康的生體，脊柱裂病友面臨許多挑戰，社會大眾卻相當陌生，政府是最好的平台，社會、衛生、新聞局等局處與醫院合作，讓脊柱裂病友不再感到孤單。