脊柱裂的痛苦 一般人无法理解

脊柱裂经常造成神经系统、骨骼与泌尿系统多重病变，严重还导致下肢瘫痪、大小便失禁，家属每天要帮忙导尿7、8次，终身需要使用尿管、尿袋、尿布，病友就医时需挂号泌尿、骨科、复健科等，甚至耗费12小时只因为要看医生。

36岁的病友罗水䓅说，出生后就发现异常，第2天紧急进行手术，多年来看医生必须到处挂号，等待时间累了，只能在轮椅上小睡，用餐时间则在诊间外简单吃饭，最长等待12小时，有时因为科别不同，必须择日请假看诊。

18岁的郑亦真还只是学生，神经受损没有办法正常上厕所，外表看起来与一般人相同的她，常不知道怎么跟人解释使用无障碍厕所，也因为神经拉扯脚、脊椎有疼痛感，未来状况严重还会失去走路的机会，最大希望是正常的上学。

脊柱裂目前盛行率为万分之1.1，仅以些微差距未达到台湾罕见疾病标准，台湾脊柱裂守护协会理事长陈宏志说，目前全台湾大约千名病友，过去就诊时需要不同的科别医师诊治，也让病友经常花费整天的时间在医院等待。

新北市也跨局处整合民间资源，与台北慈济医院合作成立「脊椎整合门诊」，由泌尿科、骨科、复健科同步进行门诊，目前也只有台大医院有整合门诊，其它地方就没有相关的服务。

市长朱立伦说，上天赋予生命，却不一定给健康的生体，脊柱裂病友面临许多挑战，社会大众却相当陌生，政府是最好的平台，社会、卫生、新闻局等局处与医院合作，让脊柱裂病友不再感到孤单。