網上直播賣粘土公仔 27歲漸凍症女：不想做沒用的人

自強不息！

漸凍症患者由於腦部與脊髓中的運動神經元逐漸退化，會出現行動、吞嚥和說話困難，且情況逐漸惡化，有半數患者在症狀首次出現後，三年內便因呼吸衰竭致死。不過江蘇無錫卻有一名27歲的漸凍症患者，不甘於人生因疾病受限，在網上直播手造粘土公仔，獲得不少網民青睞及下單訂購，更開辦網上學堂教導殘疾人士，揚言要讓每一天都過得有意義。

向晨曦在8歲時因為常常無故跌倒，惹起家人好奇，遂帶她到醫院檢查，卻確診了俗稱為漸凍症的肌萎縮性脊髓側索硬化症 (Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS)。此病至今仍無根治方法，存活率亦因人而異，醫生當時告知她們，向晨曦12歲後將失去行動能力，亦只能活至20歲。

向母於是毅然辭掉工作，全心全意照顧女兒。向晨曦亦十分懂事，2011年輟學後便開始想辦法在家中工作賺錢，以減輕父母經濟負擔，她寫過小說、也為衣物繡十字繡加工，也做過不少網絡上的散工，隨後又當上淘寶的客戶服務員。她直言，憑自己雙手努力賺錢很有成功感，旁人亦不再以同情和憐憫之心對待她。

向晨曦花了一年半工資購入一輛電動輪椅，爭取外出見識的機會，又會把每次外出時看見的景物都一一拍下，她坦言想好好珍惜餘下時光：「想把眼前的景色記錄下來，以便日後細細回味，慢慢地我更感覺到生命是有意義的。」

由2016年開始，向晨曦又開始在網上直播，分享她製作粘土公仔的過程，沒想到卻吸引不少網民下單訂購，去年3月還收了第一個「徒弟」，成立起自己的「晨曦粘土學院」。這所免費的網上「學院」目前已有逾200名學員，當中30多人為殘疾人士。

不過向晨曦的病情逐漸惡化，現時已要戴上呼吸機協助呼吸，每天亦需睡滿12小時，她指以前兩三天可完成一個粘土公仔，但現時已需要至少一周。她又形容，自己的病情只會不斷惡化，能做手工的日子也在倒數，因此只想用有限的時間把這種技術傳開，讓其他殘疾人士也能有一門手藝。

向晨曦說：「我不想在家裡做一個甚麼用都沒有的人，我想過得更好，我想買自己喜歡的東西，也想給我喜歡的人送禮物。手可以動，腦子可以動的情況下，我都會想盡一切辦法謀生。」