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  • 網上直播賣粘土公仔 27歲漸凍症女:不想做沒用的人
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自強不息!

漸凍症患者由於腦部與脊髓中的運動神經元逐漸退化,會出現行動、吞嚥和說話困難,且情況逐漸惡化,有半數患者在症狀首次出現後,三年內便因呼吸衰竭致死。不過江蘇無錫卻有一名27歲的漸凍症患者,不甘於人生因疾病受限,在網上直播手造粘土公仔,獲得不少網民青睞及下單訂購,更開辦網上學堂教導殘疾人士,揚言要讓每一天都過得有意義。

向晨曦在8歲時因為常常無故跌倒,惹起家人好奇,遂帶她到醫院檢查,卻確診了俗稱為漸凍症的肌萎縮性脊髓側索硬化症 (Amyotrophic Lateral Sclerosis, ALS)。此病至今仍無根治方法,存活率亦因人而異,醫生當時告知她們,向晨曦12歲後將失去行動能力,亦只能活至20歲。

向母於是毅然辭掉工作,全心全意照顧女兒。向晨曦亦十分懂事,2011年輟學後便開始想辦法在家中工作賺錢,以減輕父母經濟負擔,她寫過小說、也為衣物繡十字繡加工,也做過不少網絡上的散工,隨後又當上淘寶的客戶服務員。她直言,憑自己雙手努力賺錢很有成功感,旁人亦不再以同情和憐憫之心對待她。

向晨曦花了一年半工資購入一輛電動輪椅,爭取外出見識的機會,又會把每次外出時看見的景物都一一拍下,她坦言想好好珍惜餘下時光:「想把眼前的景色記錄下來,以便日後細細回味,慢慢地我更感覺到生命是有意義的。」

由2016年開始,向晨曦又開始在網上直播,分享她製作粘土公仔的過程,沒想到卻吸引不少網民下單訂購,去年3月還收了第一個「徒弟」,成立起自己的「晨曦粘土學院」。這所免費的網上「學院」目前已有逾200名學員,當中30多人為殘疾人士。

不過向晨曦的病情逐漸惡化,現時已要戴上呼吸機協助呼吸,每天亦需睡滿12小時,她指以前兩三天可完成一個粘土公仔,但現時已需要至少一周。她又形容,自己的病情只會不斷惡化,能做手工的日子也在倒數,因此只想用有限的時間把這種技術傳開,讓其他殘疾人士也能有一門手藝。

向晨曦說:「我不想在家裡做一個甚麼用都沒有的人,我想過得更好,我想買自己喜歡的東西,也想給我喜歡的人送禮物。手可以動,腦子可以動的情況下,我都會想盡一切辦法謀生。」

 

資料來源: 巴士的報

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