曾被斷言“最多活到4歲” 如今18歲的她卻成為輪椅上的“學霸”

沿著歌樂山拾級而上，十月的四川外國語大學校園，也染上了一層濃濃秋意。

從松苑二捨一樓進門右轉，沿走廊走到頭，就是徐瑞陽的宿舍，這也是學校特意安排的單間，方便她和隨行照顧的阿姨同住。不大的房間裡，門口兩側分別放了一張上下床，空著的上床乾淨整潔，下床上的床品一絲不苟，天藍色被套明亮可愛。

“姐姐好！”徐瑞陽坐在輪椅上，清脆的聲音，面帶微笑地跟記者打招呼。

“我是個自來熟。我喜歡吃肉，最喜歡吃學校食堂的冒菜和黃燜雞，蛋包飯也不錯。報到那天，我就去感受了學校傳說中的'奪命坡'和'彩雲梯'……”講著初來學校的生活，徐瑞陽總愛咧嘴大笑，帶著滿臉的純真。

面前這個陽光開朗的少女，很難想像她從小便是坐在了輪椅上，除了手和頭之外，其他軀幹幾乎無法動彈，胳膊和大腿細得猶如柴棍。行走奔跑是什麼感覺，她不知道；睡覺翻身，她做不到。

2001年出生在雲南昆明的徐瑞陽，生命曾像星光一般“微弱”。大約半歲時，媽媽辛問禾和爸爸徐俊波發現女兒總是腿發軟，不會蹬也不會站。夫妻倆帶著女兒跑遍昆明的各大醫院，卻查不出是什麼病。

為了女兒，夫妻倆一頭扎進圖書館，翻遍了能找的醫書，最後發現了一種和女兒情況相似的病症——脊肌萎縮症。

究竟是不是這個病？抱著一絲僥倖，2003年的冬天徐瑞陽一家來到北京協和醫院，被最終確診為患有脊肌萎縮症，這種只有400萬分之一發病率的疾病，很有可能讓徐瑞陽活不過四歲。輪椅

醫生的話像針一樣扎在辛問禾和徐俊波的心上。“媽媽，別擔心，我不會死的。”在協和醫院時，因為感染肺炎徐瑞陽當時已經半昏迷了，但卻拉著媽媽的手說了這句話。

即使現在回想起那一幕，一向堅強的辛問禾也不禁哽咽。“當時太難過了，看著孩子一邊遭受著病痛，一邊還想努力來安慰我，說什麼我們都不能放棄。”就這樣，辛問禾和丈夫告訴徐瑞陽，“你生病了，但爸爸媽媽會一直陪在你身邊，我們一起加油。”

※※ 月有“陰晴圓缺” 她倔強要“活得和大家一樣”※※

“媽媽，為什麼我不能走路。” 4歲的徐瑞陽問道。

“因為你從小生了病，但你仍然可以活得精彩。” 辛問禾耐心回答。

兩歲半時的承諾，徐瑞陽做到了，她堅強地活了下來。2007年9月，丹桂飄香的秋天，6歲的徐瑞陽上學了。可開學的第一天，她一到學校就被其他同學圍觀——“你怎麼了？”“你為什麼坐在輪椅上？” “你的腳是不是'斷'了？”……

在上學的前半年，辛問禾和徐俊波就為女兒做足心理建設，他們模擬了在學校所有可能會遇到的問題，設置不同的場景，每天來回演練。而開學的這一場圍觀，正在預料之內。面對同學們的“十萬個為什麼”，徐瑞陽經驗十足地回應，微笑著向大家做自我介紹：“我叫徐瑞陽，從小生了病，我不能走路，希望和大家成為好朋友。” 

如果說，徐瑞陽的人生一開始是在父母帶領下的一場抗爭，那麼從上學開始，更多的便是徐瑞陽自身的堅持與追求，她和別人並沒有什麼不同，都是一樣的普通人。

上小學前徐瑞陽就已認識了1000多個漢字，會寫500個漢字，寫了3本日記；小升初考試，她以“學霸”的分數超過昆明最好的5所中學分數線；進入高中後一直保持在文科年級前三名。

“只要一讀書一做作業，我身上的疼就沒有了。”徐瑞陽曾對父母這樣說。從上學第一天起，她從來不遲到；為了拔開鋼筆帽，她學會用牙和手配合著拔下；即使是別人最輕鬆的翻書，對她來說都是一場巨大的考驗。她要先用手指輕輕扒開書本，再用下巴壓住書中間的縫隙，然後再翻動書頁；想要舉手，徐瑞陽需要用牙齒先咬住食指，再通過頭部的晃動把手甩到桌面上······

在學校裡，除了不能自由活動，徐瑞陽和其他同學沒有什麼差別，她也盡量不讓自己成為“特別”的一員。徐瑞陽的高中班主任郝澍回憶，最初班級滾動調整座位，老師和同學們為了照顧她，想讓她坐中間免除輪換，但徐瑞陽卻拒絕了，她堅持和大家一樣。

2019年6月6日，徐瑞陽迎來了自己18歲的生日，而第二天一早，她就坐著輪椅參加了高考，在昆明市西山區第一中學考點外，穿著藍白相間的明亮校服的徐瑞陽，自信又從容。

兩天四場考試，一個人的考場，每科考試延長30％的時間，徐瑞陽在輪椅自帶的小桌板上參加高考。最終她考出了607分的好成績，順利在提前本科批次被四川外國語大學泰語專業錄取。

※※ 輪椅上的“小太陽” 小小身影照亮身邊每個人 ※※ 

打開徐瑞陽的朋友圈，有漂亮的風景、精緻的美食、可愛的自拍。她喜歡追星，每當談起自己的偶像易烊千璽時，總會露出小粉絲的神情；也很愛美，高考之後，她就打了耳洞帶了一顆小小的耳釘。

今年9月，徐瑞陽又向前邁出一大步，第一次離開父母，來到重慶到川外上大學。

雖然開學一個月，但因為沒有參加軍訓，真正上課的時間也不過才兩三個星期，所以徐瑞陽對班上的同學還不太熟悉。但她的陽光自信卻給身邊人留下了很深的印象。開學報到時所要填寫的資料，徐瑞陽都是自己一手填寫，臉上總帶著笑容，謝謝總掛在嘴邊。大學輔導員周丹說：“除了身體上的不便，在這個小女孩身上看不到一點自卑，她樂觀又堅韌。”

而在她高中班主任郝澍眼中，徐瑞陽的課桌邊，總是人多笑聲也多，她不僅是大家寵愛的對象，也是為同學們分憂解難的“小太陽”。

“初中的時候我的生活被烏雲裹住，是徐瑞陽的出現照亮了我。”王明婧是徐瑞陽的中學同學兼死黨，當時的她性格內向，加上學習成績不太好，時常哭鼻子。一看到她哭，徐瑞陽就會說：“不哭了的話，就給你買好吃的。”雞腿、棒棒糖······徐瑞陽總是給她買好吃的。課餘時間，徐瑞陽還會用最容易理解的思路來為她講題，直到她聽懂為止。

慢慢地，王明婧的數學成績一路提升，性格也變得更加樂觀自信了。王明婧很感謝徐瑞陽：“她總能發現我身上的閃光點，不斷地鼓勵我。”

“你的身體和別人不一樣，但你的心靈一定要和別人一樣健康，甚至要比別人還要強大。”徐瑞陽堅信著，要把自己的正能量傳遞給更多的人。

嶄新的大學生活，是徐瑞陽的又一次成長開端。她充滿了期待，也早早有了清晰的規劃：好好學習泰語，多一些獨立自主的能力，更好地融入集體，加入感興趣的社團，再輔修一門法語……

“我覺得學習語言是一個非常有趣的過程，可以打破原來的語言結構，去學習一門新的語言。” 未來，大學畢業後她還打算出國深造，繼續學習西方語系，從事翻譯等文字類工作。

當陰影襲來，徐瑞陽從不認輸，一路披荊斬棘，在忍耐與努力中，在輪椅上向陽綻放美麗的人生。這個倔強的小小身影，還將一步步走向更廣闊的世界，照亮更多的人。