【罕見病】11歲女童患罕見病雙腳像被火燒　冬天浸冰水吹風扇舒緩不適

內地一名11歲女童從小雙腳長期像被火燒，無論一年四季都需要靠冰降溫。家人一直四出求醫希望為女兒治病，但久久不能找出原因，而女童因被此病困擾，不能正常上學和生活。最終她被確診患上罕見病紅斑性肢痛症，正接受治療。

綜合內媒報道，來自河南省周口市的11歲女童陽陽，由3歲多開始雙腳出現發熱症狀，當時情況較輕微，到診所求醫就能處理。但直至陽陽5歲，發熱症狀開始明顯，家人帶她到醫院求醫但都找不到原因，最終靠中醫的浸腳方法治療。

嚴重影響生活 斷斷續續上學

到7歲的時候，陽陽雙腳不僅發熱，皮膚也開始紅腫，家人多年來帶她四出求醫但都未能查出原因。病情嚴重影響陽陽的生活，不但為她身體帶來痛楚，亦令她不能正常上學，11歲才就讀三年級。

陽陽的病情不斷反覆和越趨嚴重，她形容雙腳「就像被滾水燙」般難忍。直至2018年，陽陽爸爸帶女兒到鄭州大學第一附屬醫院進行檢查，最終醫生確診她患上罕見病紅斑性肢痛症，並開始了漫長的治療。

家人眾籌醫療費用

至今，家人已花費30多萬人民幣（約36萬港元）為陽陽作治療，但病情仍未根治。在冬天低溫的天氣下，陽陽的雙腳就像被火燒一樣疼痛難耐，只能用十幾斤冰加上風扇為腿部降溫，舒緩不適感。

醫生估計陽陽距離康復的日子，仍然有一段長時間。其家人正透過當地傳媒，為陽陽眾籌未來的醫療費用。