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神經纖維瘤是一種遺傳性疾病,患者身上除會出現咖啡牛奶斑外,身體內外亦會長出腫瘤,影響身體機能。神經纖維瘤協會主席Sandy為患者,除了不斷質疑人生價值,甚至曾想過自殺。她接受《晴報》訪問時表示,社會上不少人誤會神經纖維瘤是傳染病,令病友們受盡歧視,希望有朝一日可消除誤解,為病童建立共融社會,一起並肩同行。

Sandy自出生4個半月起發育不健全,天生右腳畸形沒有主骨,導致長短腳,需長時間住院接受手術治療。直至4年級那年,弟弟因為跌倒而盆骨痛,到醫院檢查,才發現媽媽是神經纖維瘤(Neurofibromatosis,簡稱NF)患者,自己和弟弟因遺傳同樣患上此疾病;而自小在身上出現大大小小的咖啡牛奶斑,是患上NF的警號。其後,為免影響尾椎發展,她在8歲接受了截肢手術,坦言起初對於截肢不以為意,以為裝上義肢後跟正常人無分別,但做完手術後才發現傷口痛得她眼淚直流,只能一直安慰自己,一步步度過難關。

求學時期受同學歧視 

自患上此病以來,Sandy一直不當作一回事,但身上的色斑、肉瘤卻反覆把她拉回現實當中。回想起求學時期受到同學歧視,「覺得我患有傳染病」,不願意跟她相處,甚至連簡單的觸碰亦成為禁忌。隨著NF病情發展,Sandy漸漸出現身體疼痛、頭暈、聽力下降等症狀;有一次更不慎跌倒,導致受傷需改用輪椅活動。經電腦掃描(CT Scan),再發現腦瘤、耳窩出現了腫瘤。她表示當時感覺是晴天霹靂,不斷質疑人生價值,漸漸把自己藏起來,甚至想過自殺。她不願跟外界接觸,一直獨留在家,不斷思考餘生應如何度過,「我覺得整個世界沒有人接納到自己,我又不是做錯事去偷呃拐騙,或者做了壞事有報應。」

腫瘤如計時炸彈 恐致器官衰竭

除了腦幹外,Sandy的耳窩、後腦、手腕、腳背、盆骨都發現腫瘤,影響其身體機能。她直言已經沒有勇氣再做磁力共振(MRI),檢查其他身體部位是否存有腫瘤,「我知道的腫瘤大概有十多個左右,全部都是『炸彈』,不知何時會壓著神經,導致器官衰竭而死。但是我真的沒有勇氣去知道哪個位置再有瘤。」

樂天知命  調整好心態活在當下

Sandy表示因為NF,需要經常出入醫院,不能好好讀書,難以找到工作,又奪去了向心愛之人表白的機會,摧毀了她的學業、事業,甚至是愛情,「香港有幾百萬人,患上NF的機會只有4000分之1,究竟老天要我經歷甚麼呢?」

雖然NF令她人生受盡受難,但她為自己設立了不開心的期限,即使難過也必須在3天內重新振作,

「如果不自愛,其實沒有人能愛你。」

Sandy慶幸自己的病情不需使用呼吸機,有機會可以幫助其他病友。雖然無法實現「像李嘉欣一樣漂亮,身材好」的願望,她覺得善良足矣,「有時看到香港小姐,會幻想如果自己是冠軍就好了。他日香港會不會有一個最醜但心地最美的選舉呢?我可能會拿下冠軍。」

雖然病情的變化難以預計,Sandy已調整好心態,活在當下,積極參與社區活動,例如演話劇、做義工,亦會到學校分享生命故事。她表示雖然患上NF,但自覺好幸福,「我會有同理心,我不會糟蹋人生,我覺得這是個很好的經歷。如果我沒有這個病,我想自己會是個壞孩子。」

冀消除社會歧視  與病童同行

Sandy作為神經纖維瘤協會主席,最大的願望是可以讓大眾了解NF,消除對病友的歧視,「曾有病友因為面上有好多肉粒,坐巴士時被人說『為何你那麼醜?醜就不要出街嚇人』,我聽後就覺得為何有這樣的人存在?甚至有病友連見工的機會也沒有。」

同時,她又希望從事更多關注病童的工作,與病童同行,「我自己經歷過的事,他們一樣經歷其中,我相信他們需要一起同行;不是協會自顧自舉辦活動,而是陪伴他們成長。我希望他們在成長的過程中是開心的。」

Source: 晴報

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