【真人图书馆】

可以告诉大家，我从不后悔这些年的经历。在这条复康路上，有不少专业人士与我共渡、伸出援手给我支持......

我出生于一个小康之家，父亲是生意人，母亲出自知书识礼的大家庭。家中6兄弟姊妹，我排行第5。本来看似美好的一个家，却给一场疾病弄跨了。这病名为小脑萎缩症，大概6岁的时候，父亲40多岁，突然发病，走路跌跌撞撞的，在家要扶著桌椅走动，像蜘蛛一样。其后他无法控制声线，我们总觉得他说话凶巴巴的，渐渐地，也没有人跟他再说话了。及后书写困难，说话更含糊不清，结果生意也结束了。他独个儿沉默地坐在滕椅上，到60岁就离世了，离世时医生说他有抑郁症。这是上世纪60年代初。

先后证实患上脑瘤、肌肉萎缩症、到近年身体机能急速衰退需以轮椅代步、吞咽出现困难。

从外向好动逐步迈向全瘫，Angel 选择了在黑暗中活出彩虹，把握机会实践自己的生命清单。希望能利用自身经历鼓励正处于困难或低谷的人，与大家一起欣赏生命的美丽。

Dennis 中五毕业后投身制衣行业，由普通船务文员做起，不断努力学习累积经验后晋身管理层，其后更尝试创业，为家中的经济支柱；但好景不常，就在他全力拼博的时候左脑中风，他右边身躯的活动能力大不如前，只可结束了自己经营的业务，成日会问自己「为何偏偏选中我」，被无力感笼罩著，加上生活的压力，整天在悲观的深渊之中，不想面对未来....

我原本是一个热爱运动的年轻人，但在有一年的生日，医生证实我患上遗传性罕有小脑萎缩症，当刻我突然觉得一无所有，之后再上网查这个病同很多人讲，发现系不治之症，不会有康复的一日，身体只会越来越差，一直折磨到你生命完结为止....

因为我这个病是向下走的斜路，不过才走了四分一路，虽然一年不知一年情况，但系最紧要把握时间，以有限的生命，完成更多有意义的事，珍惜一分一秒，做更多自已想做既事！

其实我曾经是一名电脑工程师，在美国的大学拿到学位之后，有打算再深造读上去成为一名医生的。我自小受父母的熏陶，父母都是从事医学这一行，所以也想从事医学这一行业....

有时也会被繁琐的工作淹没，感到沮丧。不过，晞晞就是我最大的动力，泄气过后再朝著目标前进!

我总是记着牛顿这句话在脑袋…………
What we know is a drop, What we don't know, is an ocean.

我是早产婴儿，患上了大恼性麻痹症，当我两岁时母亲发现我仍未懂学行，就带我去做检查才知悉我患上了此病。因为我自小行动不便关系，我并没有像普通小朋友一样进入主流幼稚园求学....

童年时期在国内的生活，已出现双膝肿痛，腰部僵硬，夜晚经常疼痛不能安睡，家人带我四出求医却未能确诊及有效治疗，在学校上体育课时很多活动都不能与同学一起玩分享乐趣，而是静悄悄地走到另一个落哭着，泪水倒向心里流，那份痛苦的经历没办法以言语能表达出来。

有一次在排队期间突然跌倒，以为是小朋友间推推撞撞的跌倒，不以为意就没有理会。及后发觉双脚无力，即时去看医生，但是医生都找不到任何病因，但我逐渐站立就会不停向后跌，感觉非常无助和不安。

2011年毕业于公开大学，曾在测试公司任职。在2013年10月尾在公司工作期间突然出现重影，接著因摆放不到工具而跌倒，入院反覆的检查。在2014年7月中证实了我患上小脑萎缩症第三型(SCA3)，网上文献说SCA3患者由发病起约有10至20年的寿命，目前为止没有治疗方法。当我得知患上这种病的时候，只有一刻惊讶。

没有人想自己身患恶疾，31岁的Kelvin仔亦一样。Kelvin仔自3岁便接连患上3个恶疾，使他身体虚弱、身高矮小，患上小脑萎缩症后更不便于行，日常需使用两根行山杖撑扶。虽然他积极面对疾病，活出精彩人生，但他坦言人生总有低潮期，也曾被欺凌歧视，甚至因为疾病找不到工作。

行动不便后五年，我被确诊为罕见疾病「痉挛性下肢麻痹」患者。受遗传及家庭压力影响，我在一年后患上焦虑抑郁症。在下半身瘫痪和情绪病的影响下，我同时失去了正常的呼吸、思考、言语和活动能力，每天都感到生不如死。最后，某天我因为情绪病再次发作和受到重大情绪刺激，再次尝试从高处跃下以了结生命。我全身的骨头、器官和血管都受到重创，一度濒临死亡。

小亮患有先天先脊柱裂，自小梦可以游历世界，见识不同的国家同文化，可惜在11岁时被诊断出盆骨有裂缝和骨髓外露，从此不良于行，出入要用拐杖撑扶，更不幸是在17岁时左脚不慎受伤及感染金黄葡萄球菌，双脚慢慢失去活动能力，需以轮椅代步。

我自幼在3岁时候已经感觉耳仔好像听不到声音，就算有人叫我，我都听吾到，之后当我妈妈知道这情况后，立马带我去睇耳鼻喉科或专科，医生话我耳仔神经线压住左，转介我去一间助听器中心，要再做听力评估，最后我耳仔被诊断为深度至严重，听力学家为我选择了适合耳机及做个耳膜，自从一直带到现在，带耳机就等于带眼镜，但是听方面是清楚过以前，但一直依靠看别人读唇才明白别人的意思

37岁应是一个壮年人的黄金时期，博杀搵银，升职加薪，有事业，有家庭，可惜自己6岁时确诊患上肌肉营养不良症，是一个严重的不治之症，这个病使我全身肌肉逐渐退化，从此改变我的人生。现在我已全身瘫痪，用呼吸机维生。

本是一名任职30多年船务航运，仓务经理及调配员因一次工业意外导致左边腿切肢，当时切肢后非常失落，多次寻求了结自己的生命，避免成为家人负累，幸好当时我的儿女及太太对我不离不弃，陪伴我一起走过我人生的低谷，一直令至我的心情平复，重拾生存的力量。

我是一个小脑萎缩症患者，但不是家族遗传的，是少数特发性的，是突如其来的基因特变，亳无预兆的就到来我身上。我都听过其他病友的故事，不知道这是不是宿命，他们都是喜爱运动的，而我也不例外，我的梦想是足球员，

原本我是一个爱笑的女孩子，只想成为一位平凡的少女，但一次学业压力问题诱发了情绪病，被医生诊断为早期思觉失调症，由于我家族有精神病纪录，所以在自己身上发生已不足为奇，当病发时情绪会失控，好似成日有人同自己讲野，其他人好似成日系度谈论自己，亦试过俾医院囚禁，不可外出，时常觉得生活压力很大，压得我喘不过气。

其后得到家人嘅支持和朋友、老师从旁帮忙及鼓励重返校园，可惜跟不上学习的进度，亦因受朋辈影响加上缺乏自信关系，结果半途而废，荒废学业，草草完成中六毕业后，就四出寻找兼职工作，时常怀疑自己的价值，后悔没有好好把握时间，在自己跌落后悔的过程中，反而再度虚耗数年时光，进入怀疑价值、后悔、虚耗时间的恶性循环，经常唔开心，又会担心自己随时发病....

我是多种残疾患者，饱受残疾年龄歧视节磨，在2013年因病发要住院，当时医护人员也曾对我说﹕「你这么年轻一定会完全康复」。点知住左一个半月医院后，要再入左第一间老人院，就由2013年冬天直至到现在，身体就引发左好多后遗症，包括：腰骨、脚、血、视力都有问题，因不能自理关系，由出院时24岁半到现在住老人院共6年多，一共住左四间老人院...

经历过生死的我比之前更勇敢及积极参与不同类型义工服务，因为我死过一次，更是时候叫人珍惜生命，抱紧还有生存的时光。

一个健康的身体却无缘无故逐渐退化，虽然四出寻医，亦未查出病因，病发前她于特殊学校工作，亦因此抱著雄心壮志报读特殊教育导师课程发展专业，惜不幸患病被迫放弃热爱的工作，拥有的东西亦一下子被夺去，只留下绝望 …..

「未知之症」让嘉敏更珍惜每分每秒，希望馀生没有遗憾和无悔，所以上天下海，无所不作，先后参与「轮椅剑击」、「草/硬地滚球」、「轮椅武术」、「滑翔降伞」…等；更有幸得到鼓励及协助，令她一尝潜进无重的水中，享受离开轮椅枷锁，亲亲海底世界，感受一刹那自由的感觉。

从小就患有脊髓肌肉萎缩症(SMA)，这个病会影响肌肉，所以我做什么都会没有力，所以一直以来，不论大小事情都倚靠家人的照顾，但是这个病并不影响说话和智力，也许坐在轮椅上的路会比其他人艰难很多，身体每一寸的肌肉会一直慢慢退化...

通过了义工的生活，我重新找回了目标，找回了生活的意义，肯定了自己的价值，现在有时间的话我会去帮别人补习，或者做一下义工。

42岁前健康系理所当然既事，发病以后先知道，原来健康系需要自己经营，可悲是呢个病系无得医，你要接受及面对自己年青时已退化，可喜是我能够感受到爸爸既痛，磨鍊自己心灵。