【東京殘奧】何宛淇兩歲確診罕見病輪椅上創精彩人生　迎戰殘奧硬地滾球成獎牌希望

東京殘奧會8月24日開幕，其中在亞洲殘疾人運動會曾勇奪一金兩銅、世界排名第二的硬地滾球運動員何宛淇，被寄予為獎牌希望。27歲的何宛淇在2歲時確診罕見病——脊髓肌肉萎縮症，令她不良於行，出入需以輪椅代步，小時候曾因病情嚴重而需留院ICU，更承受過旁人歧視的目光。機緣巧合下，宛淇多年前接觸到硬地滾球並加入港隊，令她開創了不一樣的人生。

何宛淇是今次出戰奧運的健兒之一，獲選2019香港傑出運動員「最具潛質運動員」的她更被視為奪獎希望。回顧過去，其實宛淇的人生並不順遂，她約5、6個月大時，她就被媽媽發現不能爬行自如，直到2歲才確診脊髓肌肉萎縮症。

隨著病情愈來愈差，每走一步路都更吃力、愈來愈慢，宛淇也曾感到灰心失意，直到高小時轉用手推輪椅，她也曾問過自己：

「為甚麼其他小朋友能跑能跳，想去哪就衝過去，但我不行？我連跌了筆、倒杯水都要別人幫忙，自己想做的事都做不了。」

受病情影響心肺功能，宛淇小學時期最差試過年年肺炎入院，要戴氧氣罩，甚至嚴重到要留醫深切治療部。童年出門時又因要用嬰兒車，而感受到旁人指指點點。

運動員YouTuber兩相兼

一直到初中，宛淇誤打誤撞接觸到硬地滾球，並在08年被教練賞識而加入港隊。小時候的宛淇曾覺得人生唯一出路就是讀書，但硬地滾球卻帶給她不一樣的肯定及追求，令她努力朝奧運路上邁進，也讓她不吝惜分享人生，經常到中小學分享自身經歷激勵年輕人：

「無論是體育上的成就，甚至我敢於走出來分享生命的勇氣，都是硬地滾球帶給我的。」

除了運動之外，宛淇也有做Food Blogger，走勻全港發掘一些適合輪椅人士開餐的美食餐廳，以身體力行證明傷殘人士也可有更多選擇：

「有人覺得外出好困難，要擔心交通和擁擠，可能去到又吃不到，我就走出來告訴他們，哪間能去，哪間不能。」

脊髓性肌肉萎縮症：每6千至1萬人中有一人患病

脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱SMA）屬罕見病的一種。據香港神經肌肉疾病學會資料顯示，估計每6,000至1萬名新生嬰兒中，就有一人受影響，是因遺傳疾病導致嬰兒死亡的主因。

病因是由於脊髓前角神經細胞（運動神經元）衰退，導致肌肉無力及萎縮。這些神經元調控人體的隨意肌肉，因此亦影響了患者步行、舉起手臂、移動頭部和頸部、呼吸及吞嚥等活動。