【东京残奥】何宛淇两岁确诊罕见病轮椅上创精彩人生　迎战残奥硬地滚球成奖牌希望

东京残奥会8月24日开幕，其中在亚洲残疾人运动会曾勇夺一金两铜、世界排名第二的硬地滚球运动员何宛淇，被寄予为奖牌希望。27岁的何宛淇在2岁时确诊罕见病——脊髓肌肉萎缩症，令她不良于行，出入需以轮椅代步，小时候曾因病情严重而需留院ICU，更承受过旁人歧视的目光。机缘巧合下，宛淇多年前接触到硬地滚球并加入港队，令她开创了不一样的人生。

何宛淇是今次出战奥运的健儿之一，获选2019香港杰出运动员「最具潜质运动员」的她更被视为夺奖希望。回顾过去，其实宛淇的人生并不顺遂，她约5、6个月大时，她就被妈妈发现不能爬行自如，直到2岁才确诊脊髓肌肉萎缩症。

随著病情愈来愈差，每走一步路都更吃力、愈来愈慢，宛淇也曾感到灰心失意，直到高小时转用手推轮椅，她也曾问过自己：

「为甚么其他小朋友能跑能跳，想去哪就冲过去，但我不行？我连跌了笔、倒杯水都要别人帮忙，自己想做的事都做不了。」

受病情影响心肺功能，宛淇小学时期最差试过年年肺炎入院，要戴氧气罩，甚至严重到要留医深切治疗部。童年出门时又因要用婴儿车，而感受到旁人指指点点。

运动员YouTuber两相兼

一直到初中，宛淇误打误撞接触到硬地滚球，并在08年被教练赏识而加入港队。小时候的宛淇曾觉得人生唯一出路就是读书，但硬地滚球却带给她不一样的肯定及追求，令她努力朝奥运路上迈进，也让她不吝惜分享人生，经常到中小学分享自身经历激励年轻人：

「无论是体育上的成就，甚至我敢于走出来分享生命的勇气，都是硬地滚球带给我的。」

除了运动之外，宛淇也有做Food Blogger，走匀全港发掘一些适合轮椅人士开餐的美食餐厅，以身体力行证明伤残人士也可有更多选择：

「有人觉得外出好困难，要担心交通和拥挤，可能去到又吃不到，我就走出来告诉他们，哪间能去，哪间不能。」

脊髓性肌肉萎缩症：每6千至1万人中有一人患病

脊髓性肌肉萎缩症（Spinal Muscular Atrophy，简称SMA）属罕见病的一种。据香港神经肌肉疾病学会资料显示，估计每6,000至1万名新生婴儿中，就有一人受影响，是因遗传疾病导致婴儿死亡的主因。

病因是由于脊髓前角神经细胞（运动神经元）衰退，导致肌肉无力及萎缩。这些神经元调控人体的随意肌肉，因此亦影响了患者步行、举起手臂、移动头部和颈部、呼吸及吞咽等活动。