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截至目前全球已發現超過7,000多罕見疾病,每個國家對罕見疾病的定義都不盡相同,歐盟的罕病定義是每2000人內少於1人患上的疾病(即1:2000),而台灣則是1:10000。而世衞估計,全球約有4億人患有罕見疾病,即大約每15個人便有1人。

八成罕見疾病與家族遺傳有關係,也有少數為基因突變引發,而世上仍有許多病因未明的未確診怪病患者,都是潛在的「罕友」。大病、小病,世上每個人都經歷過,而罕見病當中不為人知的辛酸又有誰能懂?又有誰願意關心「罕友」的需要?

香港罕見疾病聯盟深知一眾「罕友」在生活上的困難、限制與挑戰,所以連繫全港不為人知的「罕友」,聽取他們的心聲和需要,並為他們爭取醫療權益,使這些「罕友」有尊嚴地生活,活得更舒適自在。

罕盟創立於2014年12月,是一個非牟利自助組織,由罕見疾病患者及照顧者帶頭成立,致力進行罕病公眾教育,為罕病群體充權賦能,推動政策研究,以及爭取權益保障的病人組織。

時至今日,罕盟共有487名會員,涵蓋146種罕見病,除罕友、家屬及照顧者外,亦有醫生、社工、專業人士及關注「罕友」的持份者參與同行。

各界合作交流

罕盟一直致力改善「罕友」在醫院和社會上的待遇,以及提昇其生活質素,期間為罕友倡議權益及能力建設,也會為罕友開辦各式講座活動。聯盟不止步於與罕友保持關係,更積極尋求多方交流與合作,希望把本港締造成為一個和諧共融的理想都市。

罕盟倡議及傳訊主任Terry 說 : 「罕盟致力增強香港罕友、照顧者及家屬對罕病的認識,促進病友發揮互助自助精神,積極活出豐盛人生,亦會主動擔當橋樑,團結香港罕友、家屬、自助組織、醫護科研人員、傳媒及其他持份者,推動香港罕病的公眾宣傳教育工作,務求促進本港及世界各地罕病社群的溝通、諮詢和合作,增強社會人士對罕病群體的關注、了解和支持。」。

至於倡議工作則包括:爭取醫療機會、爭取藥物資助及制訂整全罕病政策。在罕盟努力下,獲藥物名冊制度列入安全網資助的罕病藥物逐漸增加,同時醫管局亦優化了藥物建議委員會中專家小組的組成方法,更彈性處理罕病藥物的申請和審核。另一邊廂,針對撒瑪利亞基金及關愛基金申請者的家庭定義亦在多番討論後於2019年收窄,並進一步為申請者提供更多資產保障,使相關藥物資助基金能接受更多「罕友」申請,以可負擔的金額應付藥物開支。

除此以外,在每年接近2月最後一天-「世界罕病日」的周末,罕盟也會舉辦年度活動「世界罕病日研討會」,主題圍繞罕病政策、科學與科技發展、病友組織交流等不同議題,讓持份者汲取新知識,同時參與討論交流,每年也吸引逾200人參加。近年,罕盟也積極就「香港基因組計劃」反映意見,期望藉由基因科技的創新應用,幫助患者早日確診,了解發病機理,同時為科研人員提供真實數據,促進醫學研究與發展。。

真人圖書教育公眾

罕盟深信公眾對於「罕友」的了解、認同與接納十分重要。因此罕盟定期與醫科生合辦「真人圖書館」活動,安排醫科生與罕友見面交流,務求在提供課本以外的寶貴知識和經驗,並透過坦誠溝通讓醫患雙方建立更緊密的關係,實現互利雙贏。

開辦活動 多元發展

罕盟正計劃與大學義工團合作,為「罕友」帶來社區導賞體驗。體驗是雙向的,一方面是鼓勵罕病家庭踏出家門體驗社區,稍稍放下生活重擔,擴展社交網絡;一方面讓義工朋友體驗以「罕友」的視點踏足社區,體會「罕友」的處境、需要和感受。

在提升認知方面,罕盟定期舉辦「罕老師」工作坊,發掘未來罕病領袖。工作坊會邀請立法會議員、前政府官員、資深傳媒從業員等教授溝通及議事技巧,提升罕友表達意見的自信,勇於為自己發聲。

期望

Terry說道:「未來期望可以繼續發揮助人自助精神,對內協助病友獲取醫療資訊,加強罕友間的互助及消息互通。對外方面,罕盟將繼續爭取病人權益,加深醫護及大眾對罕病的認知,促進罕病科研發展。」

與其他病人組織相比,罕盟傾向專注倡議事務,避免罕病群體被社會邊緣化,致力為罕病患者和家屬帶來更好明天。

香港無障礙心聲

Terry認為香港無障礙設施已比世界各地許多先進城市相對領先,唯香港在文化教育普及方面尚待更進一步。期望藉着全面的無障礙公民教育,無障礙設施能在本港得以更充份地被正確利用,對「罕友」、輪椅朋友、傷殘人士、甚至健全人士都有莫大的裨益。

如想了解更多香港罕見疾病聯盟的資訊,可瀏覽以下網址:

https://rdhk.org/

資料來源: Free Guider

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