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冰桶挑戰熱爆全球,引起大家對肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS,亦稱「漸凍人症」)患者的注意,這是一種罕見病,暫時仍未能找到有效的治療方法,因發病率極低,患者人數不多,所以過往ALS一直都被外界所忽視,而在香港亦有一個神經與肌肉疾病患者及家屬服務的病人互助組織默默的和這個病戰鬥著。

香港肌健協會有限公司於一九九八年成立,希望凝聚肌肉萎縮的同路人,閒時大家相聚,為同路人及病人家屬朋友作出不同的支援,因是一個病人自助組織,和一般社企及服務機構完全不相同。

香港肌健協會有限公司理事王嘉龍先生說:「我們服務對象主要是協會的會員,入會資格主要五大病類人士 : 運動神經細胞疾病 、脊髓肌肉萎縮症、肌肉營養不良症、多發性硬化症及小腦萎縮症,亦包括各種其他運動神經肌肉的疾病,而所有會員均須經理事會審核及通過。我們希望可以致力提高神經-肌肉疾病患者的生活質素、團結患者及家屬的力量、創造對患者有利的社會環境,並發揮助人自助的精神。」

了解生命意義
 
因為會員通常有不同病情的肌肉萎縮,主要依靠輪椅出入,所以協會會針對性的提供較多的戶外活動,協助他們外遊。
 
「例如去郊外旅遊或相約聚餐,亦會定期相約探訪不同的會友,因有部份會員已經很久沒有外出,所以我們會到訪及作出支援,並定期出版季刊會訊,專門報導最新醫學資訊和協會活動,接觸及鼓勵他們,因會友的病況難測,如果我們不把握每個探訪的機會,到最後很有可能沒有機會見面了。而近期探訪工作除協會的定期探訪外,已經拓展到會員自發組織去探訪,實在非常難得。」
 
外界對肌肉萎縮症面對的情況所知甚少,往往不清楚病者與其家屬所面對的難處。
 
「我們定期會到全港中小學校交流,分享肌肉萎縮症的情況,了解我們需要和思考生命意義,從中體會到所面對的困難。另外亦會有倡議工作及運動,監察現時的政策有什麼不足或改善的地方,例如7月1日遊行爭取傷殘人士的權益,或接受邀請到立法會的討論小組發言,討論政府在服務和資源有什麼改善空間等。最後就是處理基金申請,因為很多肌肉萎縮症的病人很需要照顧者,創會初期就有些善長人翁捐款成立基金,希望可以幫助部份欠缺資源的會友。」
 
「在2014年冰桶挑戰在全球掀起熱潮,廣大市民認識到肌肉萎縮症及認識香港肌健協會,得到很多熱心人士捐助,協會因而可以擴大基金申請,令更多合資格的會員受惠,但是協會亦不是無限量的接受申請,只可以每年撥出固定數量名額,如果有需要會員不幸申請不成功,協會亦會盡量協助會員尋求其它方法。」

肌健的期盼
 
協會現時附屬於香港復康會社區復康網絡,未來希望有個固定的會址便可以有更大發展,為會員提供更多的支援及協助。
 
第一可以提升病人技能,因為一般肌肉萎縮的病患者,很多時退化到連手部不能活動,到最後很可能依賴眼球轉動,如果有固定的會址,就可以尋求資源增設一套眼球輸入軟件,讓有需的會員嘗試使用,這樣就可以改變生活質素,就可以再進一步提升生產力。
 
第二是設立照顧者支援中心,並定期舉辦課程,例如扶抱、照顧和情緒支援等,無論家屬或外傭都得到適合技能照顧肌肉萎縮病患者。
 
第三是拓展社區關係,在地區上宣傳,讓更多人正確認識肌肉萎縮症,了解患者的需要,並加強支援計劃,例如病患者的用具交流, 希望將有用輔助器具循環再用,幫助到有需要的會員。
 
所以有個固定的會址對香港肌健協會及病人的未來都是相當重要,有意義深遠的影響,可惜申請多年仍需耐心等待。

未來的無障礙社區

「對現時的無障礙硬件,可以說不過不失,相對於十多年前已經有很大進步,我舉一個簡單例子,今天從荃灣家裡乘搭巴士回到橫頭磡村協會都暢通無阻,皆因現時所有巴士(九巴)都是低地台,不用等待隨時可以上車非常方便,但話雖如此,還有很多改善的空間,例如一條天橋這邊有無障礙的升降機,但當我去到另一邊才發現沒有無障礙設施,只好沿路回去再找出路,另外現時很多地舖食肆,十居其九都是『一級』食肆,輪椅人士很難進入,很慶幸近年有些良心食肆,就算是比較舊的地舖,都願意自發的增設斜道,確實令我喜出望外。」
 
「希望未來可以更加進步及自動化,例如搭巴士我們需要車長協助人手落斜板,如果可以改為自動化,一來可以減輕車長受傷機會,再而節省上落時間,另外地鐵同樣需要職員落板,如果可以改為自動或機械操作,希望盡量減少人力,令到傷殘人士不用太標籤化,可以達到傷健共融。」
 
至於軟件方面,空間比較大很多,王先生繼續說:「例如乘搭升降機的問題,仍然有很多健全人士和輪椅人士爭用升降機,其實健全人士可以有更多其他的選擇,但是輪椅人士在這方面就幾乎沒有選擇,所以希望未來可以推廣更多公民教育、教育新一代公民意識,大家可以互助互讓。 」
 
香港肌健協會有限公司社工陳先生則認為﹕「香港在硬件方面比較很多地方已經很先進,不過仍有很多方面尚未完全無障礙,輪椅族還有很多地方暫時都未能到達,希望可以逐步改善,亦要繼續推動教育工作,希望傷健可以共融、互讓、互諒,我們都會為此出一分力,去到不同中小學,分享生命故事及傷殘人士遇到的困難,年青的新一代是未來棟樑,希望大家一齊共創一個無障礙社會,生活於共融的天空下。」

如想了解更多關於香港肌健協會有限公司」的服務或活動,請瀏覽 :
http://www.hknmda.org.hk/index.php

資料來源: Free Guider

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