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  • 18歲肌肉萎縮男一筆一劃艱難應考DSE:我從沒想過放棄
    18歲肌肉萎縮男一筆一劃艱難應考DSE:我從沒想過放棄
  • 俊安雖然患有肌肉萎縮症,卻無損他的鬥志,希望成為一名社工。
    俊安雖然患有肌肉萎縮症,卻無損他的鬥志,希望成為一名社工。
  • 俊安在學業路上得到師長和家人無限量支持,當中包括校長胡小玲(圖右)。
    俊安在學業路上得到師長和家人無限量支持,當中包括校長胡小玲(圖右)。

人生充滿挑戰,18歲中六男生黃俊安的中學文憑應試之路,比一般人更長,普通學生要用3個鐘時間考試,因為肌肉萎縮緣故,寫字吃力,他要用比其他人多雙倍時間作答考題,無論是心理或精力上都需要極大韌性。

面對即將來臨的DSE放榜,他處之泰然,除了自己已全力以赴,更是由於身邊家人和師長給予無限量關懷和鼓勵,得以培養出他正面樂觀的心態。誠如他所說:

『我相信不只是我,普通學生都會覺得DSE(香港中學文憑考試)是一個難關。我對考試抱著平常心,過程比成績更重要,我從來沒有想過放棄,只要盡力就好。』

如果說中學生花6年時間心血來備戰DSE,那黃俊安所付出的努力則不能用年月來計算。俊安患有罕見肌肉萎縮症,名為「杜興氏肌肉營養不良症」,平均每5000人就有一人會患病。由於基因出現問題,患者身上不能製造一種酵素,致使肌肉細胞無法正常運作,患者因此會不良於行。

『我是在5歲時發現患病,當時經常跌,站得不好,媽媽於是帶我去看醫生檢查,結果發現自己患病。大概2年前,因為脊柱側彎,彎幅太大,可能會影響心肺器官,我做了一場歷時10多個鐘的手術。為了復原,我請了一個月假,並在脊骨鑲入金屬,有時背部受壓,會感到不舒服。』

一筆一劃要付出雙倍時間和心血

俊安現時在香港基督教服務處培愛學校就讀中六,身形魁梧,外表與一般年青人無異,只是他手腳難以發力,不能自由行動,出入依靠電動輪椅,就寐和如廁需要旁人協助,但軀體限制卻沒有窒礙少年的夢想:

『我想當一名社工,因為患病關係,經常需要社工幫助,所以想幫回別人。社工是一份有意義的工作,一個好社工不應嫌麻煩,要設身處地為他人著想。』

為了達成社工志願,俊安在今年應考DSE,包括中、英、數、通識、生物、資訊及通訊科技共6科,最大心願是能順利升讀學士學位。一般學生應試時間是3至3個半鐘,俊安肌肉耐力欠佳,手部難以發力,一筆一劃都要花時間慢慢寫下,往往考一科就要用上一天時間,比別人考試多花一倍時間,除了課本上知識要溫習充足,意志也要比一般人更為頑強堅韌。

每科考試前,職業治療師都會根據他的身體狀況作出評估,再計算出合適應試時間,例如英文科要比普通學生多加75%時間,中文科則要多加50%時間。

由於肌肉不好,腰力較差,對他的專注力也有影響,他無法像一般學生用3、4個小時溫習或考試,通常考試每半小時,就會有5分鐘供他休息。

考試可能只花幾天光景,但背後需下苦功卻是經年累月。常人拿起一本書、一枝筆是等閒事,對於俊安來說卻是一大挑戰。他的初中班主任黃老師亦十分肯定他的學習態度,並分享了他在學習上遇到的困難:

『他很難自己拿起本書,日常在家中從書包拿書溫習,都要姐姐跟媽媽幫忙,在學校就是老師跟同學幫他拿書本。他的手腕舉不起來,最高只是去到枱面,平常寫字時手腕和手指也不能維持同一個姿勢太久。』

無限量溫暖支持

DSE即將放榜,俊安自言會以平常心面對結果,因為家人和師長都不時以此勸勉他。俊安的班主任麥惠芳老師稱,俊安有一個默默關懷和支持他的好媽媽:

『事無大小,俊安媽媽都會來學校。她平時不太會說話,只會笑,但她是一個非常好的媽媽。俊安想如廁時,學校要用升降儀器幫助他,俊安身形比媽媽大,媽媽憑一己之力凌晨起床為他翻身、帶他去廁所。試過有一次,俊安的輪椅卡在輕鐵路軌間,周邊的人都幫不了,媽媽卻可以自己抬起兒子,甚麼都不管,真的很感動。』

對於無微不至地照顧自己的媽媽,俊安最想感謝的人也是她:

『我最想多謝的人是媽媽,平時上下學、考試期間都是由她不辭勞苦地接送我,平常照顧我又要擔擔抬抬,其實她很辛苦。無論是考試,還是生活上方方面面,她都會幫我。她對我說其實成績不要緊,最重要是身體健康,聽到好感動。我會生性聽話、不頂撞她。』

除了好媽媽外,俊安背後還有跟他一起考試、互相鼓勵的3位同學戰友。他們會在功課、溫習上交流,亦曾經一起唱K玩樂。他的3個姐姐平時會鼓勵他,帶弟弟去逛街、吃東西。

品行優良的俊安更是校內領袖生,會在小息時維持秩序和協調同學情緒。而老師也十分支持他,會為他作生涯規劃分析,並在課業上提供幫助。俊安目前已完成理工大學及城市大學的社工面試,也許實踐理想的路不易走,但踏出第一步的勇氣,往往也就是成功開始。

資料來源: Topick.hknet.com

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