18岁肌肉萎缩男一笔一划艰难应考DSE：我从没想过放弃

人生充满挑战，18岁中六男生黄俊安的中学文凭应试之路，比一般人更长，普通学生要用3个钟时间考试，因为肌肉萎缩缘故，写字吃力，他要用比其他人多双倍时间作答考题，无论是心理或精力上都需要极大韧性。

面对即将来临的DSE放榜，他处之泰然，除了自己已全力以赴，更是由于身边家人和师长给予无限量关怀和鼓励，得以培养出他正面乐观的心态。诚如他所说：

『我相信不只是我，普通学生都会觉得DSE（香港中学文凭考试）是一个难关。我对考试抱著平常心，过程比成绩更重要，我从来没有想过放弃，只要尽力就好。』

如果说中学生花6年时间心血来备战DSE，那黄俊安所付出的努力则不能用年月来计算。俊安患有罕见肌肉萎缩症，名为「杜兴氏肌肉营养不良症」，平均每5000人就有一人会患病。由于基因出现问题，患者身上不能制造一种酵素，致使肌肉细胞无法正常运作，患者因此会不良于行。

『我是在5岁时发现患病，当时经常跌，站得不好，妈妈于是带我去看医生检查，结果发现自己患病。大概2年前，因为脊柱侧弯，弯幅太大，可能会影响心肺器官，我做了一场历时10多个钟的手术。为了复原，我请了一个月假，并在脊骨镶入金属，有时背部受压，会感到不舒服。』

一笔一划要付出双倍时间和心血

俊安现时在香港基督教服务处培爱学校就读中六，身形魁梧，外表与一般年青人无异，只是他手脚难以发力，不能自由行动，出入依靠电动轮椅，就寐和如厕需要旁人协助，但躯体限制却没有窒碍少年的梦想：

『我想当一名社工，因为患病关系，经常需要社工帮助，所以想帮回别人。社工是一份有意义的工作，一个好社工不应嫌麻烦，要设身处地为他人著想。』

为了达成社工志愿，俊安在今年应考DSE，包括中、英、数、通识、生物、资讯及通讯科技共6科，最大心愿是能顺利升读学士学位。一般学生应试时间是3至3个半钟，俊安肌肉耐力欠佳，手部难以发力，一笔一划都要花时间慢慢写下，往往考一科就要用上一天时间，比别人考试多花一倍时间，除了课本上知识要温习充足，意志也要比一般人更为顽强坚韧。

每科考试前，职业治疗师都会根据他的身体状况作出评估，再计算出合适应试时间，例如英文科要比普通学生多加75%时间，中文科则要多加50%时间。

由于肌肉不好，腰力较差，对他的专注力也有影响，他无法像一般学生用3、4个小时温习或考试，通常考试每半小时，就会有5分钟供他休息。

考试可能只花几天光景，但背后需下苦功却是经年累月。常人拿起一本书、一枝笔是等闲事，对于俊安来说却是一大挑战。他的初中班主任黄老师亦十分肯定他的学习态度，并分享了他在学习上遇到的困难：

『他很难自己拿起本书，日常在家中从书包拿书温习，都要姐姐跟妈妈帮忙，在学校就是老师跟同学帮他拿书本。他的手腕举不起来，最高只是去到枱面，平常写字时手腕和手指也不能维持同一个姿势太久。』

无限量温暖支持

DSE即将放榜，俊安自言会以平常心面对结果，因为家人和师长都不时以此劝勉他。俊安的班主任麦惠芳老师称，俊安有一个默默关怀和支持他的好妈妈：

『事无大小，俊安妈妈都会来学校。她平时不太会说话，只会笑，但她是一个非常好的妈妈。俊安想如厕时，学校要用升降仪器帮助他，俊安身形比妈妈大，妈妈凭一己之力凌晨起床为他翻身、带他去厕所。试过有一次，俊安的轮椅卡在轻铁路轨间，周边的人都帮不了，妈妈却可以自己抬起儿子，甚么都不管，真的很感动。』

对于无微不至地照顾自己的妈妈，俊安最想感谢的人也是她：

『我最想多谢的人是妈妈，平时上下学、考试期间都是由她不辞劳苦地接送我，平常照顾我又要担担抬抬，其实她很辛苦。无论是考试，还是生活上方方面面，她都会帮我。她对我说其实成绩不要紧，最重要是身体健康，听到好感动。我会生性听话、不顶撞她。』

除了好妈妈外，俊安背后还有跟他一起考试、互相鼓励的3位同学战友。他们会在功课、温习上交流，亦曾经一起唱K玩乐。他的3个姐姐平时会鼓励他，带弟弟去逛街、吃东西。

品行优良的俊安更是校内领袖生，会在小息时维持秩序和协调同学情绪。而老师也十分支持他，会为他作生涯规划分析，并在课业上提供帮助。俊安目前已完成理工大学及城市大学的社工面试，也许实践理想的路不易走，但踏出第一步的勇气，往往也就是成功开始。