上百轮椅族上街头 长照2.0真懂身障者？

五日有上百部电动轮椅载著各种障别的身障者上街头，要求政府依法提供身障者「自立生活支持服务」，落实政府长照所宣称的在地化、社区化的生活。这是身障者希望为自己能做为一个人的生活权利而发声，若长照还是口号，恐怕将会有更多长照需求者上街头。

这上百位身障者包括：脑性麻痹、脊椎损伤、肌肉萎缩等障别，除自己操作电动轮椅，有的轮椅上还载有呼吸器，戴著氧气罩或是有气切的身障者。过去他们往往被安置在长照机构，缺乏就学或与社会互动的机会。

最为社会熟悉的是服务于中研院的孙嘉梁博士，因脑性麻痹，学龄前都在医院进行复健。当年是他父母争取他的应试权、就学权，加上比旁人努力，他非但进入建中、台大，最后还取得美国博士学位。他在美国接触到「自立生活」的概念，希望重度障碍者也能有自主权与健全的社交生活。这需长照资源提供居家、社区支持服务，包括个人助理等。

依我国身心障碍权利保障法，或蔡总统宣示要建立优质、平价、普及的长照体系，政府都应提供让他们自立生活的支持服务，但看到的仍是不健全的长照评估方式、是居家服务或个人助理间的争议，而因个人助理低时薪，无人愿意从事，让他们得不到应有的长照资源。

他们只能与世隔绝，无法与社会互动，或获得社区居住的自主性，导致身体机能衰退等问题。也因照护与经济压力过重，弱势家庭常出现长照悲剧。

身障者开始跨国推广自主决定权，争取和一般人一样参与社会，强调「障碍」为一种个人「特徵」，增进社会对个别差异的重视。追求身障者能自立生活，社会应提供障碍者居住在一般社区，过著融合社会、自主的生活。

长照2.0，政府少有徵询被照护者迫切需要的服务，往往是由所谓专业人士开会决定。倘若长照2.0仍是以服务者导向的思维，不重视长照需求者的意见，今天上街的是上百部电动轮椅，下次恐怕不同障别的需求者及其家庭都将上街头。政府应改变决策模式，有效运用资源，优先满足弱势长照家庭的需要，以减少长照悲剧。