我出生於一個小康之家，父親是生意人，母親出自知書識禮的大家庭。家中6兄弟姊妹，我排行第5。本來看似美好的一個家，卻給一場疾病弄跨了。這病名為小腦萎縮症。

我大概6歲的時候，父親40多歲，突然發病，走路跌跌撞撞的，在家要扶著桌椅走動，像蜘蛛一樣。其後他無法控制聲線，我們總覺得他說話凶巴巴的，漸漸地，也沒有人跟他再說話了。及後書寫困難，說話更含糊不清，結果生意也結束了。他獨個兒沉默地坐在滕椅上，到60歲就離世了，離世時醫生說他有抑鬱症。這是上世紀60年代初。

不幸地，父親離世時也未知何因。母親在我12歲時也因癆病早逝，剩下兄弟姊妹相依為命。不料，大哥、二姐陸續在40多歲時跟父親一樣走路不平衡,我們才意識到這是遺傳病。後來大哥一名友人於台灣當醫生，了解其病徵後著他到台檢查，結果確診為小腦萎縮症。這是上世紀80年代。

其後三哥四哥也接著發病。怎生是好？我曾埋怨為何人生會遭遇這麼多苦難，但我卻對自己說：病啫，也可以活得快樂一些。這點稍帶糼稚的樂觀性格也許源自我的母親。她總是咬緊牙關把所有愁苦頂過去，家中雖無餘錢，她還有閒情在中秋節自紥燈籠，在五月節裹些小型糉子，抖得我們幾個小的十分開心。患病的兄姊雖然不苟言笑，但也不會經常長短嘆的，而且他們很有智慧地面對生活難題，盡力設法照顧好自己，例如手指不靈活，二姐就在櫃桶旁繫上繩子，方便自己開櫃，叻！叻！這是上世紀末。

但我還是不甘心病患者終日待在家中，其後於2003年從報章得悉台灣成立了一個小腦萎縮症病人組織，我立即聯絡對方，並獲邀請帶三哥前往當地檢查，順道探訪中華小腦萎縮病友協會。那年剛好我48歲，因為當時我們家族未能檢定屬於甚麼型號，換言之，不知道到那處DNA出問題，所以未發病的家人就無法預檢自己是否遺傳得到。就這樣，我決定辭掉我在大學的教席，籌組一個屬於小腦萎縮病人的互助組織。這也是一個美麗的夢，返回現實時，原來自己一無所知,也一無所有，所以先成為另一病人協會屬下的一個病類小組以汲取經驗，其後於2006年開始籌組「香港小腦萎縮症協會」，2007年正式成立。

夢想成真 - 小腦萎縮症病人及家屬真能發揮自助互助精神，正視自己因病患帶來的生活和情緒問題，並願意站出來讓社會人士認識這病，更提高了醫學界和科學界對這病的關注。轉眼間協會已成立12年，若想多瞭解我們，歡迎瀏覽我們的網頁https://www.hkscaa.org，只要進入心曲集，就可看到「協會創會十周年回顧與前瞻」的powerpoint。如果想看文字的話，請閱讀：〈我們是這樣走來的——SCAA的成長路〉一文。

2018年我幸獲香港人道年獎，在頒奬禮台上，寫著：暗處有光，全赖有祢。直截了當地讚揚獲獎者燃亮了別人的生命。然而在我看來，「人道精神，人人可行」，在我的病友協會中，不少會友互相勉勵支持，彼此分担難處，同樣能使對方幽暗的生命重現光彩。所以在別人恭賀我時，我的回應是：平凡人做平凡事，如此而已。

創會至今，難免遇上難處。除了統籌事務繁瑣外，可能會遇上難解的事，難纒的人。使我感到無助、無奈、無力。在那時刻自己也黯然無光，何以能照亮他人？這時我就會靜下來看看德蘭修女寫在加爾各答兒童之家希舒．巴滿牆上的標示：「如果你做善事，人們會說你自私自利、別有用心；人們確實需要幫助，然而你若幫助他們卻可能遭到攻擊；將你所擁有最好的東西獻給世界，你可能會被踢掉牙齒。」這等同於中國俗諺謂「好心無好報」。所以不少人為免受傷，便持抱著各家自掃門前雪的態度做人，樂得逍遙。然而德蘭修女卻說，「不管怎樣，總得要做善事；不管怎樣，總得要幫助；不管怎樣，總得要將你所擁有最好的東西獻給世界。」這正是一直以來聖經提醒我們處事待人必須要以基督的心為心。到底基督的心是何等樣的心？一位牧者說必須持守三個心：謙卑的心、奴僕的心、順服的心。所以，德蘭修女認為即使遇上什麼困難和挫折，也需堅持下去，燃亮別人的生命。她說：「說到底，它是你和上帝之間的事；而決不是你和他人之間的事。」

過去我曾因苦難對天父痛駡，然而祂卻一步一步讓我更認識祂的慈愛和不住的帶領。聖經裡天父曾應許：「應當一無掛慮，只要凡事藉著禱告、祈求和感謝，將你們所要的告訴神。神所賜出人意外的平安，必在基督耶穌裡保守你們的心懷意念。」我的經驗確是如此。我相信靈命成長就是為每個病友帶來盼望的唯一解套。相較「看破一切」的無奈，基督的救恩讓人們不但能安然面對病患，而且內心仍有激情，不但平安而且喜樂，是一種恩典夠我用的信念。所以我為病友成立「喜樂互助小組」，每個月一次以團契小組方式聚會，邀請牧者與病友分享。

記得有一位年近40歲的病友，老婆離開、兒子也不要他，本以為再婚可以得到溫暖，沒想到第二個老婆也走了，於是他只能獨個兒進住護養院，也一直覺得生命真的很苦。後來他參加了喜樂小組，並且信主受洗了。有一次他病重，我去探望他時對他說：「雖然你失去了很多東西，卻得到最寶貴的。」身體很虛弱的他聽了，輕輕點頭微笑說：「因為這病，讓我認識了上帝，不再害怕面對死亡或生命中的苦。」那欣然喜悅的笑容如今歷歷在目。

直至2014年，香港中文大學陳浩然教授幾經艱苦終於替我們找出家族的遺傳致病基因，定名脊髓小腦萎縮症40型，而我被檢定為非帶因者。

雖然我能逃過小腦萎縮一劫，卻於2016年被診斷患上帕金遜症，真有點意外。記得跟我確診的劉國光醫生當時認真地對我說：「中這招好過中那招。」瞬間我們相視而笑。結果我輕輕鬆鬆地離開診室。這幾年我依然全情投入關顧小腦協會的工作，而且還要兼顧於2015年與一班患者及家屬成立的「香港罕見疾病聯盟」，這是一個透過政策倡議為主的組織。當然，身體漸差，也一步一步把會務交予接班人了！

如今我還有另一個夢，就是希望不久的將來小腦萎縮症有藥可治。現時香港中文學生命學學院陳浩然教授正進入研發藥物階段，急需病患者加入病名冊以得到更多資料數據，同時也需要集資繼續研究。詳情可參閱「罕見神經退化性疾病科研聯盟(NRND)」的網頁www.bch.cuhk.edu.hk/NRND。

夢想是否可以成真？那真要病患者，科研人員及大眾長時間同心協力地投入，才能促成美果！