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  • 站得起來的輪椅人 心衰竭男生:我想做編劇
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  • 范成榮每天要吸十多小時氧氣,小學時接受換心瓣手術後,身體狀況顯著改善,中學時更嘗試打籃球
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  • 宗教成屏障 孩子的話誰來聽?
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  • 除了不希望人們以外表定義傷殘人士,還想帶出作為電動輪椅使用者,生活上也有很多不便—究竟應該走單車徑還是行人路呢?
    除了不希望人們以外表定義傷殘人士,還想帶出作為電動輪椅使用者,生活上也有很多不便—究竟應該走單車徑還是行人路呢?

今年3月,網絡瘋傳一名輪椅人士上巴士時突然站起來的短片。不少網民斥責當事人「扮跛」騙取傷殘人士津貼;一個月後,范成榮拍片自述:「會否有一天,我也會被拍照呢?這樣(網民或傳媒)就有好多東西可以寫。」

心衰竭像盛放過後的花朵,逐漸委靡。當生命在倒數時,不少事情比這個情節更值得記錄下來。當中或許有懊悔、欣喜或失望;但是范成榮翻開過去22年的記憶,恍似只尋得一片空白。「如果我明天死了,這些或哪些是否我最想做的事呢?我心裏常常掙扎,到頭來好像什麼事都做不到。」

范成榮的英文名是Phan Thanh Vinh。小時在病房,護士大多叫他「越南仔」。「越南仔」的父母於1990年代來港,並在難民營組織家庭,打算婚後舉家移民美國定居。然而,范成榮的到來讓他們的世界隨即起了亂子。兒子患上先天性心臟病,幾個月大的小手腳丫軟如麵糰,但嘴唇、手指、面頰因缺氧而紫紫黑黑,小小身軀就經常插滿喉管。

這段記憶在范成榮腦海中早已糊掉,連兒時在難民營的生活,也是長大後從親戚口中得知,包括父母因為他而放棄移民。他記得爸爸曾在難民營教書,在越南也是社會棟樑,但因為范成榮不能離開香港,導致移民夢破滅,爸爸後來也改行做地盤。「親戚說過,爸爸有段時間不敢睡覺,因為難民營離醫院的路途遙遠,深怕我半夜突然有事失救。」范成榮淡然說。

范成榮聽罷問題後總會沉思一會才作答—他在組織思緒,同時也在梳理情緒。談到父母、生死,范成榮的語調仍然平靜,他並非無感,而是慣於把感情傾注於文字。

寫下心底話 把遺書變成書

2015年,范成榮花了兩年親筆寫成了《爸媽,你的孩子還沒放棄—Phan Thanh Vinh從心臟病到心衰竭》這本書,獲資助於去年2月出版。他多次強調:「與其說是一本書,不如說是禮物,送給爸爸媽媽及朋友。如果明日走了,我也有留低一份禮物,都算是一回事。」那兩萬字是范成榮跟父母的心底話,也是當年那六封遺書的變奏。

【我真的這樣跟上帝說:你一定知道我不會自殺,但你條條路都封死晒,那你想我怎樣呢?我真的不明白。】

中五開課那天,范成榮踏上樓梯時覺得比以往容易氣喘及疲累。經檢查後發現心臟病惡化成心衰竭。兒時經歷過多次手術,范成榮當下不以為然。「當時個心態是『So?』(所以呢?),心衰竭咪做手術,咪食藥,咪打針,做番以前要做的事,又不是未做過。」醫生計劃打通范成榮心臟的左右心房,減慢心臟衰竭的速度。他初時帶着無懼的心情面對,坦言是以必勝的心態寫下遺書。「當時我想着『我未輸過』,但這個世界總會有『萬一』,萬一出事,有準備好過什麼都沒有,所以就寫給父母、教會導師、學校社工。」

范成榮預計的「萬一」是在手術床上輸掉,但更難以預料的是手術前一晚,醫生來電說要取消手術。「那一晚,我沒有睡不着,更覺得『I am ready』(我準備好);但聽到手術取消那一刻就想:『點呢?』」他把話懸在半空,接着說:「我已經心衰竭,連手術都沒法做,那你想我怎樣?」范成榮口中的「你」是指上帝。

自小學二年級開始,他就信奉基督教,每當遇上困惑難題時,都會藉着禱告解開心結,希望得到指引。然而,這次對話卻難以平復他的不安。「我真的這樣跟上帝說:『你一定知道我不會自殺,但你條條路都封死晒,那你想我怎樣呢?我真的不明白。』這段話我重複又重複地說。因為我不知道可以怎樣做,完全沒有方向。」范成榮語調急促地說。

當上帝關上一扇門,必定打開另一扇窗—然而,那扇窗恍似遠在天際。手術取消一個月後,醫生告知取消的原因是風險太高。「他說當時做手術的話,我可能出唔返嚟,現在唯有等待換心。」

22歲的遺憾 什麼都做不到

小三那年,范成榮接受換心瓣手術後,身體狀況顯著改善。「最大的進展是走樓梯可以走耐一點。我都是逐步試,上到中學再嘗試打籃球,又沒有出事。」他說,讀小學時覺得自己大約活到三、四十歲,但沒料到心衰竭提早發生,讓他措手不及。「(心衰竭)發生在這個時間好尷尬,如果細個的話,盡情玩就可以,不用想太多;但是中五這個年紀,會意識到自己想完成一件事,但這個時間又學不識,又做不到。」

范成榮喜歡看電影,也喜歡文字,夢想當一名編劇。縱使編劇夢難以如願,但他於半年前獲電台DJ蘇施黃邀請錄製每星期約五分鐘的節目《成機對話》,亦於年初開始拍片成為YouTuber,記錄生活點滴之外,更重要是提升知名度。「我在母校分享過後,希望以生命影響生命,花了千多元印製宣傳單張、寄書去所有元朗及屯門的中小學,但最終只得一間回覆。經過這次,我發現要令更多人認識自己。」范成榮曾在節目說道。

【除了不希望人們以外表定義傷殘人士,還想帶出作為電動輪椅使用者,生活上也有很多不便—究竟應該走單車徑還是行人路呢?】

從拍攝試食雪糕到翻唱張敬軒《酷愛》,他作過不同嘗試;一段回應輪椅人士站起來上巴士的片段,於年初廣為傳媒報道。「除了不希望人們以外表定義傷殘人士,還想帶出作為電動輪椅使用者,生活上也有很多不便—究竟應該走單車徑還是行人路呢?」他問。

與行人路相比,單車徑的路面較平坦,駕起來較暢順,能避免電動輪椅耗損;可是,他發現單車徑上除了單車,也有人散步、緩跑及放狗。「我是驚撞到,位置就係得咁多,有時落斜都快,(騎車者)迎面而來我都會驚。」

縱然這條短片有5,000多次點擊率,也引來一陣熱議,但范成榮的作品沒有不斷強調殘疾人士的身份,他只希望記錄換心手術前的生活,並藉着錄製節目迫使自己不斷思考及創作。「中五畢業之後沒有再進修,可說是『冇嘢入』,但都希望『有嘢出』—YouTube Channel和《成機對話》能持續創作,我會講時政、籃球、動物,背後沒有什麼重大的訊息,只是一個原動力令我去做事。」

兩代的擔憂 心衰竭是禁語

等待換心至今約五年,縱然這是范成榮的唯一選擇,但他內心的「魔鬼」與「天使」卻不斷對話。「手術順利的話只需五小時,值得一試;但萬一有什麼事就會中風。我不驚死,但驚中風。」

范成榮的擔憂也是父母憂心之處,但他們卻沒有就換心的事再多討論—心衰竭於母子之間甚至是禁語。「以前(媽媽)會鬧我功課差,掛住玩;現在只剩下一個問題,但我們都不大想講,所以沒什麼溝通。」

去年出版的著作是范成榮向家人坦誠傾訴的心底話,但父母收下書只沉默不語,這也是范成榮預料之內。「他們看不懂,更重要的是,書中寫的都是很真、很直接的話,我不敢拿來討論。其實他們也猜到我寫什麼,也不敢提起。」可是,當死亡突然來襲,會否錯過跟他們親自訴說的機會?他笑說:「這就是寫書的作用了!」

宗教成屏障 孩子的話誰來聽?

死後的事,范成榮其實想了很多—喪禮要像派對,來賓要打扮得體,還有不要瞻仰遺容;那麼在生的事呢?「想去一次旅行,還有希望能夠向家人傳福音。」范成榮說,過去近十年主要在教會度過,那裏是避風港,也是他改變的地方,希望家人藉着教會了解他。可是,這個願望恍似難以實現。

范成榮的家人篤信佛教,有時甚至在家中播放經文。他們曾半勸半罵要他出席一些佛教儀式活動,但他全都回絕。同樣,當范成榮邀請家人返教會時,也遭對方無視。

宗教或許能成為他們之間溝通的橋樑,但如今則變成了一道牆壁,將他們分隔左右,范成榮也覺得甚為無力。他希望父母能夠走進這道門,認識自己的孩子,在禁止觸碰的話題以外發掘一些共通點。然而,這如同等待換心一樣,既漫長又遙不可及。他拋下一句說話,語調平淡,每字卻有千斤重:「難道我的喪禮才是一個機會,讓他們接觸到我的宗教?」

資料來源: 香港01

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