Loading...
  • 【真人圖書館】退化坐輪椅 婚姻險破裂 肌萎女生遇硬地滾球重生
    【真人圖書館】退化坐輪椅 婚姻險破裂 肌萎女生遇硬地滾球重生
  • 是日比賽,安琪的得分八強止步
    是日比賽,安琪的得分八強止步
  • 坐上輪椅時,安琪可有想過幾年後會迷上運動,走到更遠地方?
    坐上輪椅時,安琪可有想過幾年後會迷上運動,走到更遠地方?
  • 安琪曾因為行動不便,多次被的士司機不禮貌對待
    安琪曾因為行動不便,多次被的士司機不禮貌對待
  • 安琪現時不時到學校、機構分享多年的患病經歷及生命故事
    安琪現時不時到學校、機構分享多年的患病經歷及生命故事

2014年,「冰桶挑戰」全球盛行,喚起大眾關注罕見病「漸凍人症」(肌肉萎縮症的一種)。兩年後,梁安琪卻走進了低谷,她的肌肉萎縮症病情嚴重,身體機能退化,要終身坐輪椅,連進食亦會嘔吐。她辭去工作,困在家中,更因照顧壓力,差點毀掉了婚姻與家庭。

今日她坐着電動輪椅,參加硬地滾球錦標賽,一路爭勝,成為了全港八強。硬地滾球讓她得到,也找回了自己,即使有日手部肌肉無法活動,仍堅持要打下去。

愛上硬地滾球 代表香港出賽

香港傷殘人奧委會暨傷殘人士體育協會,在本月初舉辦硬地滾球錦標賽。這項全港大型公開比賽,不論是患嚴重大腦麻痺、肌肉萎縮症,或軀體四肢出現嚴重功能障礙的人士,任何年紀也可參加。

安琪是其中一位參賽代表。三年前她才認識這項運動,一試便愛上,更甚有天份,曾經贏得是次比賽獎項,也曾代表香港到台灣比賽。今屆比賽,她希望一路晉級,再創佳蹟。

可惜這一天賽事棋逢敵手,最終八強止步,無緣競爭獎項。手部肌肉開始退化,醫生曾勸喻她不要再打硬地滾球。或許有一日,她無法再手執滾球,但她不打算放棄,會堅持到直至不能再打為止。

06年暈倒確診 16年退化坐輪椅

安琪在2006年某天突然暈倒,醒來已需卧床及插胃喉進食,醫生診斷她有肢帶型肌肉萎縮症(Limb-girdle muscular dystrophy , LGMD)  ,目前並沒有治療方法,只能延長壽命及增進生活品質。當年她只有25歲,雖然爸爸及弟弟同樣患有肌肉萎縮症,但她未曾想過自己也會患上。

醫生曾評估她一輩子要在醫院度過,但她很努力做復康治療,不足半年便能重新走路,能進食流質食物。

過去多年,她曾單靠手杖便能正常外出,更有穩定工作。但後來身體機能逐漸變差,下肢肌肉無力,更無法高舉雙手,「唔知點解平地行行下,會成個人跌低,啲肌肉好易攰。」2016年,她因為肌肉無力致脊柱彎曲,胃血管受壓,一進食便嘔吐,醫院需為她進行全港首個胃部六孔微創手術。拿手杖也走不動,她要以輪椅代步,比爸爸及弟弟的狀況還要差。這病也帶走她的笑容,即使心中有喜樂,面上的肌肉亦無法協調。

輪椅生活 不敢出門

坐上輪椅上的安琪,一下子跌入低谷。她不再出門,辭去工作,長留在家。因為當她看到母親推着輪椅,帶她外出時滿頭大汗,便於心不忍。「出少次街啫,唔想佢咁辛苦。」她更不想面對別人不友善目光,「有一次,我喺佐敦去太子上的士,司機話:『見係你拐吓、拐吓咋,係其他人就叫咗佢落車,小小事都搭的士,一條直路都行到去喇。』佢係咁講,我俾佢鬧到喊。」

以往她愛行山、露營、打壁球,「約我去街,係隨時行得嘅人。飲嘢呀?行呀。但現在冇喇,落樓有一級,要有人幫我開斜板先行到。」

加重照顧壓力 成婚姻危機

不願出門的日子,不但她不快樂,丈夫也不好受。

安琪2006年確診肌肉萎縮症時,正在城市大學兼讀課程,當年丈夫是她的同學。知悉她入院,整整一年,每天也來探望她。「佢住太古城,喺西環放工,走來黃大仙探我,風雨不改。」病後,她一度以為戀愛和婚姻,註定與自己無緣,但她最終被這暖男打動,二人終成情侶,更在2009年結婚。

十年婚姻,因為安琪病情轉差,迎來考驗。她病重時,丈夫剛好無業,二人在一屋斗室如同困獸鬥。一些日常簡單動作,如提起水杯、晾衫等,她也做不到,要丈夫代勞,更不自覺把情緒發洩在丈夫身上。「佢有時會話(照顧我)攰過返工,我聽起來就覺得,即係你嫌我阻住你,寧願返工都唔想照顧我。小小事,都爆到好勁。」照顧的壓力,令丈夫有情緒問題,二人曾分居,更瀕離婚邊緣。

病友同行 找回人生

家中餘下自己一人,百無聊賴,某日她上網搜尋肌肉萎縮症資訊,發現了香港肌健協會的存在。她主動致電協會,剛好協會可為她安排一些文職工作,她便漸漸走出家門,認識同樣患有肌肉萎縮症的會友,成了義工,參加活動。她更認識了硬地滾球,每周練習,又出外比賽,找回滿足感。

在會友互相支持、諒解下,安琪找回了自己,現在她和丈夫之間,亦懂得分配彼此空間和時間,感情更勝往日。兩口子更和家人、朋友一起去澳洲旅行,即使安琪無法展現笑容,卻說真的很快樂。未來她計劃出書,又或者一切隨心,只做想做的事。「冇特別去諗仲有幾耐命,但我好鐘意睇日落,覺得我又賺咗一日。」

香港肌健協會

協會前身為香港復康會社區復康網絡轄下的互助小組,1998年成立,2012年註冊,現在是一個神經肌肉疾病患者及家屬服務的病人互助組織。截至2017年3月,協會共有會員494人,另與百多位神經肌肉疾病患者及家屬有聯絡。

資料來源: 香港01

網址:

作者:

相關標籤 - 邊緣社群,罕見病,輪椅,肌肉萎縮症,梁安琪,硬地滾球 邊緣社群,罕見病,輪椅,肌肉萎縮症,梁安琪,硬地滾球



留言

用戶圖片
留言框
我的圖片
留言框
Previous 【第二心1】換心手術前夕 22歲心衰竭男生:好驚死但不想放棄 Next 為輪椅少年焦世棟喝彩

已成功加入收藏

我的標籤

登入

請先登入方可可進行此行動