癱坐輪椅的藏翼天使 罕病脊髓性肌童勇敢向夢想跨步

一位嘉義的青少年黃順龍，從小罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA），這個罕病使他的四肢持續萎縮，導致脊椎嚴重歪曲，身體只剩下手指的部分可以動，吃飯、洗澡、穿衣服等等的日常生活都需要父母協助照顧。即使身體受到限制，黃順龍不放棄對滾球運動的熱愛，今年5月代表了嘉義市參加全國身心障礙國民運動會，甚至受邀至中信兄弟主題日「大象牽小象」擔任開球嘉賓。

小時候黃順龍交給阿公阿嬤照顧，當時他和其他小朋友一樣會坐、爬和站立，原以為孩子只是動作比較緩慢沒有大礙，直到做了檢查，才得知他罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）。回憶起和老公在順龍確診那天哭過，媽媽說：「我們兩人就約定好只能難過那一天，日後都要用正能量面對。」

順龍的下肢漸漸無力、無法站立行走，幼稚園後就開始坐輪椅，國小四、五年級脊椎變得嚴重歪曲，他開始感受到大眾異樣的眼光，不時碰到一些小朋友問媽媽，「他是不是生病了，還是怎麼樣了？」儘管孩子都是無心的，卻也讓順龍感到受傷，爸爸將這一切看在眼裡，心疼說道「可是我們會盡量得讓他樂觀。」

即使順龍身體功能受限，卻不放棄對滾球運動的熱愛，他成為地板滾球運動選手，今年5月代表了嘉義市參加「全國身心障礙國民運動會」，甚至受邀至中信兄弟主題日「大象牽小象」擔任開球嘉賓，現場親自使用滾球開球，完成自己夢想的同時，也鼓舞了所有的SMA病友及家庭們。

「我還是會期望他長大，長大後思想成熟，然後自己走自己的路，我們只是一個輔助而已，最主要他還是會走他自己的路，我就期待他每天一樣的快樂。每天每天，永遠的陪伴他走下去。」父母的陪伴成為了順龍最大的動力，面對未來的夢想，順龍開心地說：「我希望每天都開心的跟爸爸媽媽在一起」。