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神經肌肉疾病嚴重患者往往會失去活動能力,甚至需靠呼吸機維生,但有患者即使不良於行仍堅持工作,冀向外界證明殘疾人士的能力。社會企業「資訊科技易達協會(AIDA)」贊助人謝俊謙指,殘疾人士尋找工作時,經常遇到僱主的偏見、交通,以及培訓等問題,但他們其實是尚未開發的人力資源,往往比普遍人更用心工作,亦更珍惜他們擁有的機會,希望企業可考慮聘請傷殘人士,讓他們在職場上發光發熱。

現年36歲的盧兆豐六歲時被確診肌肉營養不良,導致肌肉快速退化及消瘦,自12歲起便要以輪椅代步,20多歲便需以呼吸機維持生命,起居飲食亦要由專人照顧,但他並無自怨自艾,反而加入神經肌肉疾病資訊平台「肌智網絡」,成為幕後開發團隊。

兆豐體力有限,無法每天往返公司上班,對現時的工作感到相當滿意,因他只須在家使用電腦登入公司系統便可開始工作,而他更多次提前完成所負責的工序,屢受上司及客戶的讚賞,他說:「最開心係覺得可以向其他人展示自己嘅工作能力!」另外,脊髓肌肉萎縮症(SMA)患者周佩珊去年成為可用新藥的患者之一,她表示用藥一年後身體有明顯進步,「可以食到嘢,打字快咗好多」,她坦言最高興是可以進食不同食物,現時更可以與好友一邊看戲,一邊吃薯片。

資料來源: on.cc 東網

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