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  • 【照顧照顧者.三】嫁給輪椅使用者前路已知 仍需要社區支援
    【照顧照顧者.三】嫁給輪椅使用者前路已知 仍需要社區支援
  • 洪曉嵐和張嘉星夫妻互相扶持,但相信政府在政策上仍可有些作為,減輕照顧者負擔。
    洪曉嵐和張嘉星夫妻互相扶持,但相信政府在政策上仍可有些作為,減輕照顧者負擔。
  • 洪曉嵐覺得照顧丈夫的身體沒有為她帶來太大的壓力,二人互相支持對方。
    洪曉嵐覺得照顧丈夫的身體沒有為她帶來太大的壓力,二人互相支持對方。
  • 二人也會經常一起外出,輪椅沒有為他們帶來很多的阻礙。
    二人也會經常一起外出,輪椅沒有為他們帶來很多的阻礙。
  • 訪問當天,他們要外出的時候,家中兩老和洪晚嵐一同協助張嘉星。
    訪問當天,他們要外出的時候,家中兩老和洪晚嵐一同協助張嘉星。
  • 港鐵的升降機前有貼紙分開『優先用升降機乘客』和『一般乘客』,但一般人見到有空間就會湧入去。
    港鐵的升降機前有貼紙分開『優先用升降機乘客』和『一般乘客』,但一般人見到有空間就會湧入去。
  • 二人在外地感受到當地的人和設施也對於輪椅人士較為友善。
    二人在外地感受到當地的人和設施也對於輪椅人士較為友善。
  • 【照顧照顧者.三】嫁給輪椅使用者前路已知 仍需要社區支援

他是殘疾人士,從小已使用輪椅代步,平日起居主要由雙親照顧。認識現任妻子,已是八年前的事。本來旁人都不看好這段關係,她的父親起初更強烈反對,但這一切並沒有阻礙他們結婚,即使她已可預視到,自己將會成為一個照顧者。

不少人在沒有選擇的情況下,成為了一位照顧者,而且難以紓緩照顧的壓力,令他們心力交瘁。洪曉嵐跟張嘉星認識差不多一年,便決定往後的路要跟他一起走下去。她婚後搬到丈夫的家,跟丈夫的父母同住。政府一直以來把不少照顧工作視作「私領域」,對照顧者的支援政策較少。目前像洪曉嵐的家庭有三位照顧者,照顧的工作看起來較簡單,但隨着父母輩漸漸老去,她要照顧的對象變成三個人,負擔日益加重,政府有什麼支援呢?

張嘉星出生時,腦部缺氧引致大腦痙攣,指揮雙腳的神經線壞死,故自小以輪椅為伴。即使智力沒有受到影響,他小時候仍被安排讀特殊學校。因為行動不便,畢業後難以找到工作。「進修後總算找到文職的實習工作,但能不能一直做下去,就不知道。沒有工作的話,我就會在家做『測量師』。」他爽朗地說。記者追問,他才笑說「測量師」其實是指無業。太太補充:「我先生比較喜歡說爛笑話。」

她照料他身體 他照顧她心靈

張嘉星是一個樂觀的殘疾人士。在外人看來,太太作為健全者,先生是殘疾者,「照顧者」必然是太太。「你別看他坐輪椅,經常要別人照顧,其實心靈上是他在照顧我。」洪曉嵐說,「若你問我照顧的過程是不是辛苦呢,我覺得不是,我照顧他身體,他照顧我心靈,我覺得這足夠支持我們走下去。我反而覺得,能不能相親相愛去維持這段關係,才是最考功夫的地方。」

兩人是在義工活動中認識的,相處下來,她發現他很懂得關心別人,重視親情,也孝順父母。她形容他當時很浪漫,每天接她下班,更會送上玫瑰花。有一段日子,他雙腳受傷住院,她發現自己原來很想跟他在一起。

『你別看他坐輪椅,經常要別人照顧,其實心靈上是他在照顧我』

可有想到婚後需要多花時間照顧丈夫?她說:「當時戀愛大過天,還未看清現實。但我們相處時磨合得挺好,當時沒有想那麼多。即使我嫁給一個普通人,也難肯定他一輩子健健康康,有很多事不能預計。」她父親起初不太同意這門婚事,她當時表現決絕,更傷害了父親的心。「那時我對父親說,『如果你無法接受他成為我的丈夫,那你別來我的婚禮了。』他問我是不是要老公不要父親,我說不是,我也很愛他,父親唯有接受。」

就這樣,她成為了一個照顧者。夫妻亦明白,父親難以接受,是出於對女兒的愛,擔心她受苦。後來,她的父親和張嘉星相處久了,開始了解他是個值得信賴的人。相處時有如否外人所想像般困難?他們都說,兩人無所不談,結婚這麼多年來,甚少吵架。然而,一段關係卻不只是照顧和被照顧。洪曉嵐出於愛而選擇成為照顧者,但意料不到的事還是發生了。

結婚約五年後,洪曉嵐懷孕了。那段時期,她的老爺得了一場大病,奶奶身體也不好,加上工作壓力,她感到精神上難以應付。懷孕不足兩個月,醫生指嬰兒無法發育,她流產了。「當時很期待小孩出生,也準備了很多事情。以前也渴望有小孩,現時則覺得隨緣。」她說,失去孩子,是讓人難過的事,但先生很體諒她,加上老爺奶奶和爸爸的支持,她度過了這段艱難時期。

雖然成為照顧者,但洪曉嵐不想放棄工作,只依賴津貼生活。「以往我去上班,兩位老人家照顧他;現在先生上班去實習,老人家可鬆一口氣。最擔心兩老可能不舒服,不能東奔西跑。若然他們身體有什麼事,而我要上班,就需要找支援。」後來,她奶奶做白內障手術,很容易頭暈,夏天在廚房做飯,熱氣令人難耐,做飯變了一件困難的事。她唯有找家務助理。「老爺奶奶年紀也大了,已經坐七望八,政府是不是可以提供鐘點服務,可以上門做家務,或是幫先生洗澡?」她說,現時政府提供的短暫社區照顧服務較少,嚴重傷殘者才合乎資格,而且審查門檻太高。

由於她上一份工作工時長,老爺奶奶身體較差的時候,她曾在勞工處前後聘請了兩個家務助理,費用分別是每小時80元及100元,但不足兩個月,還是放棄了。「自己出錢聘請,要準備清潔用品,還要先把雜物移開,而且收費貴,那不如自己做。」她說,幸而現時的工作單位體諒,讓她在不影響工作的情況下,可以同時處理家中事務。

「現時丈夫早上去實習,我會叫他起床,老爺奶奶預備早餐,我幫他換衣服,送他上班,自己再上班。他下班回來,老爺奶奶會替他換衣服。到我回來吃完晚飯,我跟他洗澡,看看電視就會睡。」若有時晚上要開會或是上課,都是老爺奶奶照顧他。

他鄉旅遊獲禮遇 本地用餐受歧視

家中有三個照顧者,她的照顧壓力不算大。但她認為,社會推廣無障礙友善配套仍然不足,對照顧者相當不便。兩人每年會去一、兩次旅行,她更深刻感受到香港的無障礙設施較遜色。張嘉星外出時,通常使用電動輪椅。他說,到日本旅遊不用憂慮無障礙設施,當地的洗手間暢通易達,升降機位置方便:「在香港,常常要坐貨運升降機,甚至有些升降機在垃圾房旁邊。」洪曉嵐則補充道,「那麼,到底當坐輪椅人士是貨物,還是什麼?那些運垃圾車的升降機,又臭又髒!」

張嘉星續說:「港鐵雖然硬件方面的設施做得好,但軟件方面仍有待改善。港鐵的升降機前有貼紙分開『優先用升降機乘客』和『一般乘客』,但一般人見到有空間就會湧入去。」他說,日本人很貼心,巴士司機會慢慢幫他放好輪椅,待他付錢、扣好安全帶才開車;在香港搭巴士,往往連安全帶也未扣好便開車。洪曉嵐指出,「在日本和韓國,一般人不會用升降機或殘疾人士洗手間,而是留給有需要人士使用。在香港,反而是有需要的人坐不到升降機,或是被認為妨礙其他人。有時坐港鐵,叫職員放塊板方便輪椅走動,他們也會『畀面色你睇』。」

出外用餐的待遇,香港和日本的經驗也不同。他們在日本吃自助餐,本來要求坐在餐廳較盡頭的位置,職員反問會否不方便取食物。在香港,較方便輪椅人士用餐的地方多為大型連鎖餐廳。有時餐廳員工更要求他們不要坐在通道附近,以免妨礙其他客人,甚至安排他們坐在廚房附近。「常常有人在無障礙洗手間抽煙,亦有人在洗手間吃壽司,甚至有男女入去不知做什麼。他們不知道外面有人等?」她說。

共度八年時光 「我仍覺得幸福」

洪曉嵐和兩老共同照顧,也和被照顧者互相扶持。對她而言,照顧的工作不算吃力,甚至有一份力量支持她。「別看我先生好像什麼也無法給予,和他結婚八年,我覺得很幸福。老爺奶奶把我當親生女兒般疼惜,他也疼愛我父親。我們的家庭過時過節會聚在一起,甚至會一起去旅行,也許很少家庭可以做到。」

「你問我照顧是否辛苦?體力上一定是。但我們會一起洗澡,是不是只有我服侍他呢?又不是,有時他會替我淋水、擦背。有些事看起來是我在照顧他,但實際是我們互相照顧。我在病人自助組織工作,有時他也會過來做義工;當他要出席活動,我也會陪他。若有些事情我們都想做,就會一起去做。」她說。

「結婚前,我喜歡一個人自由自在。但婚後,我發現沒有他在身邊,好像欠缺些什麼,也會很想念他。」她坦言,結婚時身邊很多人質疑她的決定:「為何會選他?」「吓,為何你先生是這樣?」「好揀唔揀,點解揀個殘廢啊?」這些難聽的說話,都沒有動搖到他們的感情。作為被照顧者的另一半,經歷過八年共處的日子,照顧的工作並沒有影響他們的關係,反而讓他們累積了點滴回憶。

暫顧服務門檻高 難符合申請資格

張嘉星慨嘆,現行制度下,若夫婦其中一方在公開市場就業,就無法申請政府福利,需由有工作的伴侶獨力支援。2016年,關愛基金推出「為低收入的殘疾人士照顧者提供生活津貼試驗計劃」,為有需要的殘疾人士照顧者提供經濟援助,讓有長期照顧需要的殘疾人士能在照顧者的協助下,繼續居於社區,並獲得妥善照顧。

然而,被照顧的殘疾人士須正在輪候政府資助的任何一項指定的康復服務(主要是院舍或寄宿)或醫院管理局的療養服務,才符合申請資格。計劃名額有2,000名,但社署回覆,領取津貼個案只有1,520宗。申請者照顧的殘疾人士須在政府認可服務機構下接受服務,才可獲邀申請津貼,政府曾發出14,740封邀請信,但只收到1,927宗申請,反映受惠者為數不多。

此外,殘疾人士日間及住宿暫顧服務名額極少,服務使用者毋須透過社署康復服務中央轉介系統申請,主要靠需要服務者自行向單位申請,而且往往很快額滿。社署回覆,署方沒有備存有關殘疾人士的日間及住宿暫顧服務的輪候人數、輪候時間等資料。故此,政府難按需求而增加服務名額。社區照顧服務方面,包括家居照顧及綜合支援服務等,則只限於嚴重殘疾人士。

故此,張嘉星的個案並不符合資格申請相關服務。洪曉嵐表示,「政府做得不足的是,即使有照顧者津貼,卻要先排期入住政府的院舍。從人權角度看,像我先生這類殘疾人士應該可以選擇留在社區生活,除非他真的完全無法活動或癱瘓。他還有活動能力,是不是一定要先輪候到宿舍,才能取得津貼呢?」

資料來源: HK01

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