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  • 淋雨找路、宿舍跌倒、受困電梯⋯⋯ 輪椅女孩克服萬難,一圓「赴法交換夢」
    淋雨找路、宿舍跌倒、受困電梯⋯⋯ 輪椅女孩克服萬難,一圓「赴法交換夢」
  • 薛雅心自 2019 年 9 月到 2020 年 1 月於法國里昂第二大學交流
    薛雅心自 2019 年 9 月到 2020 年 1 月於法國里昂第二大學交流
  • 薛雅心(右)與母親(左)在摩洛哥合影
    薛雅心(右)與母親(左)在摩洛哥合影
  • 薛雅心與學校的人員合影
    薛雅心與學校的人員合影

在經過這半年的交換後,雅心表示,對一名身心障礙者來說,如果有良好的無障礙環境,那麼行動的自由度也能大幅提升。這段經歷也讓她明白,自己是可以實踐夢想的,往後遇到更大的挑戰時,能更有信心與勇氣去面對。
坐在我面前的女孩,臉上掛著靦腆的微笑,她是目前就讀哲學所的薛雅心。雅心從小就罹患了脊髓性肌肉萎縮症,這個罕見疾病讓她無法自行行走,多數時只能靠輪椅代步。然而,疾病並沒有限制她的夢想:雅心在去年的 9 月,獨自到法國的里昂第二大學(Lumière University Lyon 2)交換一學期,展開一趟美好而艱辛的旅程。

雅心在國中時,就懷抱著在國外求學、生活的夢想;上了大學後,她設立一個目標──能獨立自主地生活,不再依賴他人。這些原因,促成了她去交換的計畫。為了去交換,雅心比其他人加倍努力,在讀書之餘也找了份工作,希望能存夠錢,支付交換生活的開銷;同時,她也積極地做復健,讓自己的體能維持在良好的狀態。

在交換前,她反覆寫信給里昂大學,確認校園與住宿等無障礙環境的問題;在造訪各個國家前,也都必須寫信詢問當地旅館,詢問有關身障設施的住宿細節。準備的過程中,雅心歷經多次的自我懷疑:「我真的有辦法一個人在國外生活嗎?」身體虛弱的雅心,僅拿起背包就會費盡力氣,平常在家也無需做家事,然而,到了法國,生活全都得自己打理。這些糾結不斷在心中拉扯,最終她仍踏上了旅程。

「遇到困難,才真正讓我確定想留下來」

雅心的交換的過程並不順利,出發前剛好遇上香港反送中,航班臨時被取消。在交換時,也遇到不少危機狀況。里昂大學的電梯相當老舊,經常會無預警停止運作,雅心平均一週會有一天被困在電梯,因此她的手機存著保全的電話,時常得打電話請保全來營救。問她是否會恐懼,雅心表示:「遇到困難,才真正讓我確定想留下來。」

在旅程中,發生幾次令雅心感到無助的事情,其中一件是去巴黎獨遊。原本一切都很順利,沒想到在回里昂當天,遇到巴黎無車日,再加上黃背心抗議,因此當地實施嚴格的交通管制。當天的公車多半停駛,也無計程車可以搭乘,再加上並非每一站的地鐵都有電梯,即使雅心不斷詢問路人,依舊無法獲得正確的指引,所以無法搭乘交通工具至車站。然而,火車無障礙乘車協助必須提前 48 小時預約,這代表若錯過回里昂的火車,要兩天後才能再搭上。更不幸的是,那天下著傾盆大雨。在別無選擇之下,雅心花了一個半小時,光開著輪椅到火車站,到站時人已濕透凍僵。

另外一次的狀況是,雅心在宿舍裡跌倒,她的身體無法移動,身旁也沒有任何人能求助,也拿不到手機打電話求救,也無法開門找鄰居。她嘗試了各種辦法,最終花了半小時才爬起來。

在這兩次的事件中,雅心表示自己都處在很無助的狀態。但話鋒一轉,她說:「當下哭也沒有用,這並不能解決問題。」雅心坦言,以前遇到困難時,她會先把情緒釋放完後,再開始解決問題;但後來發現,生氣與哭泣都很消耗體力,在生活越來越忙碌的情況下,她實在沒有體力支撐。與其如此,不如思考如何把問題解決,再來抒發情緒。因此每當遇到突發狀況,她都告訴自己不要害怕、要冷靜好好解決問題,這樣的心態讓她順利度過一次又一次的難關。

照顧好自己,化解母親的擔憂

雅心和家人的感情很緊密,而媽媽對於雅心出國交換,一直都抱持著擔心與反對的態度。儘管一方面想支持她追求夢想,但也放心不下──如果雅心跌倒受傷怎麼辦?生病了怎麼辦?法國和台灣距離這麼遠,發生問題沒辦法及時趕到怎麼辦?擔心和放手之間的兩難,是作為一位母親的掙扎。

雅心依稀記得,媽媽陪伴她在法國玩了兩週後,在離開法國的前一天晚上,一向堅強的媽媽躲在棉被裡啜泣。後來她得知,媽媽從巴黎回台灣的路上,整路都在哭泣。「我覺得自己很不孝」,雅心拿衛生紙拭淚,哽咽地說道。

在媽媽離開後,她們每天保持通話,但雅心仍能從媽媽的聲音中感受到她的憂慮。幾週後她詢問媽媽,是否還很擔心她?媽媽表示:「比較不會了,因為我知道妳能夠把自己照顧好,我覺得很驕傲。」電話掛斷後雅心泣不成聲。她說:「那是一種肯定,我能透過自己的行動,讓家人不再擔心。」

大眾對身障者的不理解:「照顧」與「協助」的隱微差異

在法國交換了兩個月後,雅心曾主動約其他同學出遊,但對方認為需照顧身心障礙者而感到壓力龐大,因此婉拒。當下雅心覺得很衝擊,因為當時的她已有獨立生活的能力,且並無要求他們來照顧她;所以後來的她,決定轉而拓展外國人的社交圈。

雅心表示,此事正可反映社會大眾如何看待身障人士。大多數的人直觀地預設身障人士「需要照顧」,但雅心認為自己和一般人沒什麼區別,在適時的協助下,其實能有自理生活的能力。在法國交換時,雅心的新朋友、外國同學和鄰居均主動給予雅心聯繫方式,表示需要幫忙時隨時可以聯絡;她認為這樣的方式是在「協助」她更順利適應環境,讓她感到被尊重。

在交換期間,雅心觀察到,因為歐洲的建築較為老舊,無障礙設施未臻完善;儘管如此,她仍感受到法國人想改善的誠意。有次到了鄉下一座有階梯的博物館,正當她打算放棄參觀時,館員見狀立即把小斜坡拿出來,讓雅心能坐輪椅進去。此外,在課堂上老師給予雅心一本手冊,裡面有里昂的博物館、展演廳的無障礙資訊,讓她參與藝文活動更順利,這種「文化平權」的貼心設計是台灣可以學習的。

雅心表示,台灣很多展演空間缺乏共融性的設計,輪椅席往往被安排在折頸區或視線遮蔽區,障礙者買票還得透過傳真等舊式科技。此外,台灣的無障礙設施不足,即使有也經常流於形式,沒有實際的功能。例如,部分無障礙廁所的求救鈴位置過高,必須要站起來才按得到;要坐上無障礙馬桶前,必須經過階梯。雅心直陳:「我真心建議設計這些設施的人應該要自己坐輪椅走過一遍。」

在經過這半年的交換後,雅心表示,對一名身心障礙者來說,如果有良好的無障礙環境,那麼行動的自由度也能大幅提升。回想起如夢的交換時光,雅心分享她有天早上到博物館看巧克力博覽會,之後參觀美術館的展覽,接著再去經常逛街的地方,最後一路慢慢開著輪椅回家,整趟路程是舒服的。她形容:「像是呼吸到自由的空氣,雖然很辛苦,但我可以做到很多事情。」這段經歷也讓她明白,自己是可以實踐夢想的,往後遇到更大的挑戰時,能更有信心與勇氣去面對。

雅心在交換回來後,成立了粉專泡泡變少的少女,上面分享了交換心得以及歐洲身障設施的資訊,歡迎瀏覽。

資料來源: 換日線 Crossing

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