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  • 罕病勇者胡庭碩給媽媽的信:下輩子,不要再當你兒子
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頂著建中、台大光環的社會創新工作者胡庭碩,並不是人生勝利組;他罹患脊髓性肌肉萎縮症、也俗稱「漸凍人」的罕見疾病。胡庭碩來自單親家庭,小時候被醫生宣告活不過18歲。發病期間身心俱疲,悲嘆人生的試煉太過沉重。他感謝母親不離不棄,用正向樂觀的關愛撫育他成人。他頌讚母愛的無私與用心良苦,即便病情未明,也足以領他勇敢邁進。以下內容摘自《漸凍人生又怎樣?》:

媽媽:

今天我生日,23年前的今天到現在,辛苦你了。

難以想像,生出脊髓性肌肉萎縮症孩子的你,怎麼捱過親友責難的每一天。你放下了保險經理的高薪,結束婚姻,毅然決然的扶養我長大,你大可把我丟到安養院,但你沒這麼做,為什麼?

醫生說:「這孩子活不過6歲、活不過12歲、頂多活到18歲。」

我不知道當時聽到噩耗的你,怎麼能笑著哄我說:「醫生叔叔說你6歲就會好、12歲就會好。」到18歲,我嚴重發病,鬧憂鬱症天天想死,我不知道當時失業的你,怎麼繼續撐起天空,不讓絲毫浮雲壓傷脆弱的我。

如今,我23歲了,多活的每一天,都因你而成就、而榮耀。

國中時,你因工作還債無法抽身,放棄到高雄領模範母親的獎;今天,我要細數你的光輝,大聲告訴你:「我愛你,你永遠是我心裡的模範母親。」

跌倒,要自己爬起

小時候,有件事我又氣又不懂。每次跌倒,你就是不扶我。就算我必須在公園地板上、眾目睽睽下爬行10幾、20分鐘,勉強撐著公園椅子才能踉蹌起來,你就是不扶我。

長大後才知道,很多同我一樣病症的患者,是走不了路的。要不是你狠下心不扶我,我根本學不會自己走。

我不知道你如何忍住不出手,我每在地上掙扎1分鐘,對你來說不就像千刀萬剮一世紀那麼久嗎?

別人愈同情我,你就愈對我要求。小時候手部肌肉不協調、字醜,我寫1頁你就撕1頁;成績不好,我少1分你就打1個巴掌,「走路就不好了,書還讀不好,媽媽走了你怎麼辦?」

我上建中、我上台大法律,這些,都是你為我準備的。讀書不是唯一一條成功的路,可那是你用血淚鋪成的一條安全路。你手中每一鞭,都同時打向我也打向你自己,你忍著心痛,你要我自己站好,不要誰可憐我。

有能力選擇,生命就有出路

那時你自己開公司,但不管多忙,就是要親自送午餐給我,只因為我愛吃特定一間店的便當。雖然你送到的時間都太晚,我來不及吃,而必須在同學午休時被罰去教室外面吃。但沒讓你知道的是:每天中午都看得到媽媽,就算只有一下子,我都好開心。

國中時,你開的公司被合夥人惡性倒閉。白天你找了份會計工作餬口,但天還沒亮,就得出門到早餐店打工、晚上則在自助餐店洗碗,為的是能帶剩菜給我加料。 記得有一晚,11點了,還等不著你來接我。

補習班主任拉下2樓鐵門,帶我到1樓7-ELEVEN等你下班。「要喝什麼,自己挑。」我站在冰櫃前,眼花撩亂。我沒有零用錢,也因此沒有買飲料的習慣,一時劉姥姥逛大觀園般的無助。「喏,這個好喝。」主任走過來,挑了兩罐綠色窄底寬口的奶茶,往櫃台走去。

我突然明白,選擇的重要。我沒有錢,不能選擇我要喝的飲料。你的生命不也是無從選擇。那時,我以為只要有錢,是不是就能讓你的生命多點選擇。我不用變成大富翁,但至少我要有能力選擇我要的。而我要的,就是你晚上能早點回家,早上能睡飽一點。

國三我開始打工, 高一在補習班教課, 大二時月收入就有15萬元。媽媽,那都是要讓你放心,能自由選擇你要的生活。現在,我進入了社會企業、公益創新這條路,雖然不再動輒數十萬入袋,我都不會忘記你為了我,追逐著生活的背影。

想要你安心, 照顧你、照顧好自己, 一直擺在我的第1位。你總說:「慈善讓郭台銘去做就好,輪不到我們這些小老百姓。」

要跟你說,我做的不是慈善,只是希望在賺錢的同時,也為這個世界多做一些。就像你當導護媽媽、當掃街志工一樣,你告訴我:「我們難過時別人幫了那麼多,自己可以的,就多做一點點。」 你可以好好享福了,之後的擔子,我會替我們倆扛起。

再痛,也要繼續過日子

高中發病後,我不能再自己搭公車上下學、不能再走路到合作社領愛心午餐。剛坐上輪椅的我,難以接受仰賴輔具的事實,除了哭,就是鬧自殺,覺得老天爺為什麼這樣對我。我知道,你比我難受。

但你忍了下來,只在我哭累趴在桌上時,逗我笑,問我要不要補充水分。

那一天,我拿著菜刀準備割腕。你奮力跟我掙,甚至用手直接握住刀刃, 你不管自己會不會受傷, 你只在乎我要好好活著。我嚇到了鬆手,跌坐牆角。

「不要鬧了,媽媽要煮晚餐,把刀子給我。」

那時覺得荒謬,人都不想活了,還談吃飯。但你不知道,這句話陪著我,走過了之後好多好多低潮。「不管多痛苦多悲傷,日子還是會來、生活還是要過。」這是我學會的,謝謝你,用你的一生無怨無悔的待我。

你真的太偉大了,下輩子,我再也不當你的兒子,我要當你的父親、當你的母親, 好好呵護你,不再讓你這麼多痛、這麼多苦了。媽媽,我愛你。

資料來源: 康健

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