【罕见病】患者全身肿瘤乐团义办音乐会　创办人：身体残疾不等于要悲惨生活

「身体残疾就等于要悲伤地生活下去？」结节性硬化症患者全身可长出肿瘤，并会随时增多、爆裂，如背著计时炸弹。多年来，患者及家属为生存争取药物及治疗，事事迎难而上。本港非牟利弦乐团Hong Kong Fusion Chamber三位80后创办人既佩服又感动，为推动伤健共融，召集百名乐手，不分收文于9月举办音乐会筹款，冀大众关注并支援结节性硬化症患者家庭，甚至让残疾人士学习乐器，一起演奏。

创非牟利乐团推伤健共融

荣嘉浩、司徒秀丽（April）、黄文辉（Andy）为Hong Kong Fusion Chamber创办人，自幼接触音乐，演奏经验丰富。嘉浩擅长拉小提琴、吹小号，曾深造古典、爵土乐和流行音乐，为此乐团的指挥；April擅于拉小提琴，于英国硕士毕业后投身音乐教育；Andy擅于拉小提琴及修复提琴，毕业于全球其中一间最优秀的提琴制作学校。

三人相识多年，既玩音乐，亦想帮助社会上有需要的人，故于2016年成立非牟利弦乐团，推动伤健共融为创团理念之一。April认为，单顾自己的事并无意思，能帮助别人才活得有意义。三人起初对「结节性硬化症」一无所知，看毕纪录片《3cm》后，患者及家属所经历的事撼动其心，直言要让所有乐手在演奏前观看这影片。

3cm肿瘤指标定患者生死

「这个病短时间内不可能治好的，若发生在我身上，我希望一觉醒来，发现只是一场恶梦。」Andy曾以为患者只是行动不便人士，看毕纪录片，才知其全身软组织也会生肿瘤。他最佩服一群患者及家属，部份人既要为生计打拼，又要自行寻找药物，甚至要远赴外国找医生治病。

结节性硬化症是一种罕见病，二、三十年前本港医学界对此症认识不多，未必能诊断出来。曾经，3cm成为这群患者生死存亡的指标，若肿瘤不够大或不是星形肿瘤，就不合资格申请此病专用药物「mTOR 抑制剂」的资助，需每月自费2万元。April最深刻是，患者池燕兰2017年在立法会议会争取将罕见疾病药物纳入药物名册，资助「有药没钱吃」的患者，惟她发言12日后病逝。

待罕见病女儿如正常人

《3cm》追访了两个结节性硬化症病患家庭，其中一个是香港结节性硬化症协会主席阮佩玲（Rebecca）及其患病的女儿瑶瑶。瑶瑶现年23岁，为轻度至中度智障的结节性硬化症患者，受肿瘤影响，年幼时严重抽筋，高峰期一个月达160次，坐立行走皆有困难。在其1岁时，Rebecca带她往美国切除肿瘤。April坦言，目睹瑶瑶整个脑也插满仪器那一幕，甚佩服Rebecca的勇气。

教Andy最深刻的，是Rebecca在纪录片所说的一番话。「她说以前工作时最讨厌遇到蠢人，但如今所生的女儿并非聪明人。她用行动重新定义何谓成功。」Rebecca以前任行政秘书，追求大众口中的「成功」；瑶瑶的出现完全扭转其人生，带来磨练。

「Rebecca会摸摸女儿的头、为她打扮、带她去剪头发，待她如正常的孩子，就如我平常与孩子的互动，但其实她还要为女儿争取药物。」

乐团指挥嘉浩育有一女，身为人父，他明白「幸福并非必然」。Andy则体会到，身体残疾不等于每天要悲惨生活，换个想法，也可让自己活得精彩、开心。

多年来，Rebecca全职照顾瑶瑶，平时会让她参加兴趣班，学绘画，以培育、训练其能力，为其人生增添生趣。无独有偶，嘉浩的女儿亦喜欢画画。看过纪录片后，他再看瑶瑶色彩缤纷的画作，感受到其内心的简单和快乐。隔日嘉浩更作了一首乐曲送给他们，叫做《简单的幸福》，而瑶瑶的画作就是此曲的「歌词」，他说「能够画画也是一种幸福」。

冀残疾人士在台上演奏

本港现时约有300名结节性硬化症患者，经过病人及家属3年来发声、争取，终有九成病友可获药物资助。9月12日，Hong Kong Fusion Chamber特意为结节性硬化症办演奏会筹款，在正式开始前，他们会邀请陆志聪医生（香港结节性硬化症协会荣誉顾问 ）简介何谓结节性硬化症；演奏期间，亦会在电子萤幕展示瑶瑶的画作。是次演奏会所筹得的款项，扣除必要的开支后，他们希望馀下的金钱可支援结节性硬化症患者。

嘉浩认为，音乐的力量可以很大，音乐可以是一道光。Andy认同，并表示身体的缺陷无碍残疾人士玩音乐：

「希望他们不只是在台下作观众，将来也可以在台上发光发亮。」

弦亮•同行•慈善演奏会
日期：2021年9月12日（星期日）
时间：7:30pm
地点：荃湾大会堂