轮椅人士的生命故事：每年失去一项身体功能，病名不如就用我的名字？

社会上有一群人，他们因为不同原因导致四肢伤残，经历过人生低谷，但最终都站起来，靠的不是双脚，而是身下的轮椅、身边人的支持，以及心态上的转变。

这一群人，一直希望获得大众以平常心看待，以一般人的相处方式相向。正如路向四肢伤残人士协会总干事形容：「毕竟，轮椅就如眼镜，只是帮助我们活得好一点的工具。我们不会说跟戴眼镜的朋友共融，因为原本就没有分开彼此。」

刚出版的《路向（增订版）》记录了十二位轮椅人士的生命故事，新增了四个人物访问。本刊获授权节录刊登其中一位「不愿放弃的人」陈嘉敏的故事。

这本书里的受访者，有遇上交通意外的、有翻墙堕楼死不去的；有人跳水时出事、有人游水时出事、有人在池边热身时滑倒出事；有人天生患上令人软趴趴的病、有人出生时在产道里缺氧一分钟。他们为着各种原因坐上轮椅，唯独一人：莫名其妙，无以名之。

好端端活了廿四年后，在某个寻常的工作天，陈嘉敏双腿忽然说不动就不动。打后几年，罢工的身体机能年年添加，先是双手、然后眼睛、最近是耳朵……「真不知道接下来『开边瓣』？」

为着刁钻古怪的病，和找不到的病因，她吃尽苦头。艰难时，想到自己在特殊学校照顾的学生，「他们很多连说话都不会，却拥有我们没有的、单纯的快乐。曾经有路人对我说，因为看到我努力，所以他不放弃；我也要跟他说，因为看到那班小朋友的努力，我没有资格讲一句放弃。」

匮乏只因看不懂

因为畏光，陈嘉敏在室内也架上太阳眼镜。她小个子，短发爽朗，笑也爽朗。那样的帅气，配一部风驰电掣的铁骑刚好，偏偏在现实中，她的「铁骑」画蛇添足，多了两个轮子。

对于特殊的孩子，乃至旁人不友善的目光，嘉敏半点不陌生。弟弟有轻度智障，当姊姊的她从小便帮忙接送上学，又会想办法教他避开马路走天桥回家。偶尔弟弟脑痫发作，路人的责难最令人难受，但她学会不回应，反正自己知道最该做什么——除了确保周遭没危险的东西，其他什么都不该做。

所以中五毕业后，她申请到特殊学校做教学助理，彷佛是家庭生活的一种延伸，又彷佛来自宗教信仰的使命感。更重要是，她喜欢那份工作，连回想也雀跃：「我锺意挑战，特别喜欢佻皮难搞的那些，因为乖的已经有很多人疼锡了。有一年转新学校，派得最难搞的一班，混乱但开心，成功感特别大。」

那年她一对八，协助严重智障和肢体伤残的学生上课，最记得一对孖女：一个到处跑，一个行不稳；到处跑的那个会打家姐，行不稳的那个会自残。头一年，妹妹每次上完楼梯都一溜烟跑掉，害得嘉敏倒泻箩蟹，慌忙丢下家姐去追。「我花足一年，才终于教晓妹妹上完楼梯后，乖乖开门等我们上来。」

她照顾的学生，有些压根儿没语言能力，有些只能像婴儿般吚吚呀呀；进步空间有限，兼且回应匮乏，可会令人泄气？

「对情况严重的小朋友来说，要知足。进步不用多，少少就够了。也许他们不懂得说锺意你，但会在行动上表达，像是失惊无神走来搂住你。只有信任，才会这样。」她笑得满足：「他们好曳，但好得意。」

原来匮乏，只是旁人不懂。

是太累了……吗？

二零一五年，嘉敏二十四岁，她边打工边进修，把特殊教育文凭课程差不多念到尾声，还盘算毕业后不申请教师职位，反而留任助教——因为喜欢和孩子贴身互动。「做助教好，可以一日八个钟头跟同一班学生腻在一起，慢慢熟悉他们。人们说我赚得少，但我够自己用也够付家用就好，重要是做得开心。」

然后就是事发那天。她还道自己只是太累。

嘉敏班上有很多「大仔」（大孩子），扶抱和搬轮椅的工夫特别多，本来就费劲。小休时，她想爬楼梯返回位子休息，可是无论如何出力，始终抬不起自己的一条腿。

没事的，她心想，累了便改行斜坡吧，反正特殊学校少不了斜坡。可是整个下午，她都有种挥之不去的古怪感觉。她工作的学校，旁边就是大埔那打素医院，下班后她迳自走进急症室，没料到从此走不出一个无以名之的难缠怪病。

嘉敏用血肉之躯体验西方医学断症的大观园。开始时，大家对于寻找病因似乎信心满满。脑神经内科来抽取肌肉组织，她痛痛痛、痛得要死，还留下一道伤痕，但噢，不是肌肉性萎缩症。其馀专科，她听过名字与未听过名字的都有，检查一堆，断定的却没一个。后来连精神科都来了，因为据说怪病可以由脑袋自行创作，可是那位医生甫现身，便说这无关他的专业……她沿途应付各种检查、治疗和训练，把病发情景向专家们复述一次又一次。

所以，当临床心理学家见面便问「有什么帮到你？」时，嘉敏气炸了。

有什么帮到你？

「你们不断给我希望，又不断给我失望，可是什么都帮不到，现在还问这来干么？自己找不到病因，就觉得是病人的心理作祟，但为什么不是你们医疗科技的问题？」

在医院的三四个月里，她的身体机能每况愈下，开始时还可以勉强步行，后来根本站不稳，有段日子甚至无法进食。最坏的时候，被插进鼻胃管和导尿管等，像鼎盛的香炉，每枝香都是一个虚妄的祈求，都在彰显医疗科技的毫无办法。

偶尔，她从深心里冒出一把声音：这么痛苦，还是算吧……

说没一刻想过放弃是骗人的——「只是在医院做不到。」说完她撇嘴笑了，自嘲一种。但她把心事藏得很深，有人来探望，立即便掏出最灿烂的笑容和最积极的态度，「很多东西想表达，但又说不上来，而且讲了也没人明。」

幸好尚有画笔。病后手部肌肉不灵光，她印指模，再添几笔画成动物。画画是一桩神奇事，即使简陋至此，也能连接内心，接通身边的人，譬如医护。「其实他们也不是不想为我找病因，只是找不到。从我画了第一张感谢卡开始，大家的交流慢慢变多。」

一百次Vs.一次

是没进展就是没进展。终于，经朋友转介，加上自己几番争取，嘉敏从粉岭跨区到薄扶林求医，成为玛丽医院脑神经内科的病人。她每次都拖着病坏身子，千里迢迢坐复康巴士去覆诊，劳累，但满怀希望。

「有次在《铿锵说》听到医生的一句话，我这辈子都记得。」那是二零一九年的港台节目，受访的梁慧康医生说：「我希望自己不会做到麻木，我惊自己做到麻木……你见病症一百次，但病人只见你一次。他那一次就是把所有希望放在你身上。」

为嘉敏主诊的副顾问医生张锡坤，大概也感受到那份希望的重量，他尝试了各种方法，也动用了很多人脉，把优秀的、能医奇难杂症的医生，一一找来帮忙，但徒劳无功。年多后，他以「不好意思，帮不到你」作结，确认自己的无能为力，建议把嘉敏转介到沙田威尔斯亲王医院，希望另一间教学医院能够带来转机。

「我告诉他：这不是你的问题，你已经用尽自己在医学上最大的能力了，看得见的。」嘉敏说：「那句『不好意思』，我受不起。」

有怀着找到病因的希望到威尔斯吗？「仲有？」她哈哈笑了起来，笑得有点坏：「不好意思，冇喇，冇期望便冇失望。」

是坚持，还是执念？

病后第一年，嘉敏感到，自己曾经为人生做的所有努力，一下子全部蒸发。

那是她在学校工作的第三年，刚好是转长工的时机；同一时间，她完成特殊教育文凭，打算继续朝学位课程进发，希望最终戴上梦想中的四方帽；她也重拾念书时的兴趣，再次学习跆拳道，前不久才通过蓝红带考核；正在朝气勃勃的活着……「然后，什么都没有了，灰到极点呀大佬。」

工作是她的心头肉。出院最初，嘉敏每月返校两三天，有时跟上司聊天，有时办理请病假手续。「病后我没正式返过一日工，也不知道还可以做什么。」教学助理的工作，有不少耗体力的部分，她做不来。后来她乾脆不回校，算好日子，时候到了便打电话请假，可是每次拨电话前，都要鼓足勇气。

「我知道这样下去行不通，因为根本不是坚持就可以改变的事。但下意识里，却又紧紧握住拳头，无论如何放不了手，觉得即使做不来，摆着有一份工作也好？或者某日忽然没事，可以重新上班？」

她在执念中独个儿挣扎煎熬，直到半年后某天。

「可能因为那几天身边特别安静，有一刻突然好清醒，想到学生需要帮助，想到自己硬是占着位子，对他们没好处。」终于她辞职，让学校腾出资源，赶及在开学前聘用另一人，去代替她照顾那些心系的小朋友。

辞职那天，平静中很多不舍，但她同时感到放松，「像放下一块石头，即使只是十块石头中的其中一块。」

她从医生那儿得到「100%没有工作能力」的证明信，从此专注应对自己身体的挑战。

因为，下肢瘫痪，不过是身体丢给她的第一块石头。当日义工拍摄的即影即有，嘉敏一直放在轮椅上。

大石大石一直下

医学有所谓Prognosis，即是中文的「预后」，预期病患之后的发展。譬如说，病人会在什么情况下痊愈？复发率有多高？哪些身体机能率先恶化？涉及哪几种并发症？无恶化存活期有多久？存活时间又有多久……？说穿了，通通是统计数字，若要拿整体来估算个体，当然有估中也有估不中，但这不损它的价值：集合同病人的景况给后来者参考，增加对病情发展的认知。

可是，一个连名字也没有的病，无先例可援，预后也只有空白一片。

医生不知道嘉敏的病将如何退化、以什么速度退化，只能告诉她：不退步便是进步。可惜这个良好愿望一直没有实现。

「从四年多前坐上轮椅开始，我一直无法打破这个厄运，每年失去一项身体功能。第一年是双腿，第二年是手肌，第三年是视觉，第四年是听力……」

怪病突袭视力的方式最刁钻，堪称「鬼影变幻球」。「譬如我今日有三百多度近视，过两日可能变成九百度。今次是近视，下次是远视，或者一只近一只远。还有白天畏光，晚上夜盲……」荒谬到尽头是幽默，她笑了，再续：「医生也说不出原因，只知道我眼底的感光细胞，很多都死掉了。」

她为轮椅上的失明生活未雨绸缪，包括到香港盲人辅导会，学用白手杖辅助驾驶电动轮椅，「我是导师的第一个轮椅学生，因为香港很少失明人士这样做，但是只要能做到的，我都想自己做。」她又找视光师订造特制眼镜框，按当日的视力状态，自行调换基本镜片，不必像从前，总要带备三四副眼镜才敢出门。

「我花了一段时间接受视力丧失，但现在已有心理准备，知道各种退化陆续有来，只是未知『开边瓣』。可是，如果有天连语言能力也失去，我好肯定自己会崩溃。

「在香港，没有人会愿意花五分钟，等你『甩甩咳咳』说完一句话。我今天得到的所有支援，全部是我藉着说出自己的故事，死不要脸嘈回来的。当中有些争取未必帮到我自己，但希望帮到下一个。然而，要是再说不出话，我还可以做到什么？」

她平静带笑地说这番话，但字里行间自有一种寒肃，像做了粗体处理。也许怕听者错过，才说完她又重申：「我好肯定自己会崩溃。」

「找不到病因」的生活迷宫

从前嘉敏怕怕羞羞，什么都没所谓，但原来也曾为自己发声：中学以性别分流，女的学家政，男的做木工，她不愿意，鼓起勇气向老师要求，最终成功转科，加入刨木、刻凿和打磨一族，「没想过会批准，真不错。」回忆旧事，她朗朗笑了。

病后一年，她再次燃起发声欲望，想呼喊自己的存在，让更多人看到一种独特的病人之苦——「找不到病因」是紧箍咒，也是天天要咬紧牙关应对的生活题。

先是路人甲的好奇：「连不熟稔的也来问：『点解你咁样？』我答『唔知』，可是为什么你好像觉得我骗你似的？呃你有奖吗？愈问得多，就愈烦躁。」

但更糟糕在后头。她在申请社会资源时发现，没病因原来会令制度「当机」，像一头栽进没设计好出路的迷宫，处处碰壁，非常可恶。「我拖着腿去医院职业治疗部申请轮椅，比『拗柴』痛十倍。他们一看完资料，便说我不合资格。我是哭着离开的，但他们无感，大概见惯了。」

病后她跟妈妈同住，但那个公屋单位的空间，无法配合有轮椅的生活需要。她申请单身单位，打算搬出来住，却在社会福利署、房屋署和复康机构间晕头转向。先是因为没有病因，不能轮候「体恤安置」的快队，然后还遇上一条无解的IQ题：同住的话，申请综援以家庭计算，妈妈有收入所以超出入息限额；以个人身份申请呢，却必须提供独立地址，但她生了病兼没收入，如何拿出新地址？「难道要坐轮椅去瞓街吗？」

这种沟通夹缠不清，要继续，却又寸步难行。

她在很多政府部门和机构里，轮回似的陷入相似情境：无论申请什么，得先交出病因。制度的麻木和粗心，彷佛在病人的苦难上多踩几脚。她想要把这些都说出来。

嘉敏生平接受的第一个访问，不是由病人组织安排，也没有社福机构牵线，是她主动争取的。二零一七年，她摸上一份本地报纸的脸书专页，留言自荐，然后获邀受访，在公众目光下剖开自己，诉说无病因患者的心事。「记者常常会『无嗱嗱』问些吓人的大题目，而我只得五秒思考，好紧张……但是多得他们训练，今日我才够胆站出来说东说西。」她笑说。

站出来，最初是单纯的想发声，没想到打通官僚的任督二脉，从此为各种申请开出一扇窗。「二零一八年，张超雄议员邀我到立法会福利事务委员会发言三分钟，讲述自己申请眼镜资助之苦，社会福利署助理署长听完，主动叫我会后找她……」她撇嘴笑了：「你说那时政府是不是好衰？来到这个层次才批准。」

结局未揭晓

但有一事依然悬着。

访问前的一年，香港大学病理学系临床教授林青云看到报纸，主动联络嘉敏，提出为她做全套基因检查。林教授在媒体有「基因猎人」外号，对于罕见病的检测方式钻研很深。

「我至今仍然不敢打给他问结果，因为从前经历过太多失望了。

「其实按几个键打一通电话很容易，但我不敢。如果连他也找不到病因，我还可以朝哪个方向找？找不到可以维持现状，如果找得到呢？现在大家都当我是罕病患者，若果基因图谱发现我不是，怎算？没电话来，我可以假设他还在努力寻找答案，可以不去问，保留一个希望吗？」

想知道不想知道想知道不想知道想知道不想知道……

想知道，又不想知道。

嘉敏絮絮念着，一会终于听到自己的矛盾，笑了，「我一直在想这些，是不是傻傻瓜瓜？」

然后我们都笑了。

如果到离开那天也不知道答案，是不是遗憾？我觉得是。」嘉敏自问自答。

她已经递上申请，希望死后留遗体作大体老师。即使自己在世上时找不到答案，灵魂走后，或者可以请身体自己告诉解剖师？

「我总不相信，始㚵找不到答案。如果真的没有，创一个新的出来吧！伤风感冒也有自己的病名啊！

「像找到新行星的人可以为它起名，不如就用我的名字当病名？」