【生命斗士】患全球仅12宗罕见病成最长寿患者　轮椅摄影师爸爸组织两孩幸福家庭

郑启文（Kevin）是一名自由摄影师，在外是「香港展能艺术会」展能艺术天使，活跃于摄影界中，在内是一名两孩爸爸，拥有幸福家庭。人生路好像很顺利，但事实上Kevin患有罕见病「骨胶原二型突变」，影响他的体格发展，34岁之龄，身高却不足一米，日常要以轮椅代步。在成长经历中，他曾经旁徨自卑，最终学习适应社会步伐，寻找自己的人生舞台。

Kevin和太太Macy结婚6年，怀第一胎时为了检查胎儿是否会有遗传病而做基因检验，意外揭发Kevin多年来一直误诊，患上的并非「季肋发育不全症」，而是罕见病「骨胶原二型突变」，全球现存病例仅得12宗，Kevin更是已知最长寿患者。多年来一直误诊，但他知道真相后仍处之泰然：

「知道一刻没有特别震惊，始终知道有这个病前，已好好活了20多年，只不过知道时觉得很有趣，原来自己是比熊猫更罕有的濒危绝种动物。」

罕见病「骨胶原二型突变」的病徵，是身体缺乏骨胶原，会影响患者的视觉和听觉，而且较易出现关节炎。Kevin大约2年覆诊一次，现时病情相对稳定，无需吃药。最重要是保持脊骨不能弯曲，以免影响器官发展，因此他长期要控制体重，不会暴饮暴食：

「现时体重维持60多磅，饮食无特别限制，食7至8成饱便可以。」

跟Kevin对话，感到他对自带乐观和从容不迫的人生态度。但其实他也曾经历过一番心路转折，直认小时候是一个比较自卑的人，家人带他外出时，途人会对父母讲出一些难听说话：「你的小朋友为甚么这样？」、「一定是前世做错了甚么。」幸而外婆会从旁辅导他：

「从小到大，外婆会跟我说，你其实是一个普通人，只不过身体上有少许不同。就像有人会戴眼镜，有人听得不太清楚，有人高些，有人矮些，其实每个人也有不同身体特质。」

慢慢想开了，Kevin开始学习掌握现实社会的规则和节奏：

「既然要在社会上生存、生活，不能改变别人对自己的看法，自然就要自己对社会的看法。要生存，就要习惯所有目光。老套讲，是生活迫出来。」

喜爱拍照的Kevin不时会走在街头纪实摄影，而兴趣亦化为他的职业，会教授摄影技巧，学生包括一些有肢体残障、智力障碍问题的小朋友，他形容这些孩子比较天真单纯，所以也喜欢教他们。

Kevin与Macy育有5岁大女儿Leticia和1岁多小女儿Lucia，虽然患病令身体有所缺陷，他依然没有自怨自艾，勇于追求理想，建立幸福家庭。由于Kevin的病有一半遗传机会，做产检时二人心情忐忑，怀第二胎时首次报告出炉，医生称宝宝有爸爸的遗传病，令他们非常难过，相拥而哭。到第二次检查，前后相隔不到一周，另一位医生却称没有遗传疾病，心情转折之大，非笔墨所能形容。

非常疼爱女儿的Kevin会亲力亲为照顾孩子，而Leticia年纪小小也十分懂事，生活上许多细节也会帮助爸爸。Kevin曾跟女儿说过，爸爸身体与其他人不同，有些东西要她帮助爸爸，互相合作。

「女儿很懂事，许多事情会自己做，很乖，不会「扭计」。父女相处像是拍档，不是你帮我，就是我帮你。」

Kevin身形细小，带Leticia上学时会引来小朋友注目，他认为小朋友有好奇心，喜欢围著自己玩。对于女儿们未来发展，Kevin认为：

「不是我想她如何，而是她想成为甚么人，我们再看怎么帮助她。有些事情迫不到她，而是要帮她走自己的路。」