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一名20岁的网友在网上分享,她是一名脊髓性肌肉萎缩症(SMA)第三型患者,14岁开始靠轮椅代步,她表示,调适心理状态是最难的,求学阶段常遇到同侪嘲笑,长大后坐轮椅外出也很麻烦,曾在捷运站等电梯等了40分钟,但她说「我很快乐,也很喜欢自己」。温馨的故事引来7万人点赞,许多网友纷纷鼓励她「加油,善良勇敢坚强又美丽的女孩」。

一名网友在脸书社团「爆废公社」发文表示,她今年20岁,是一位脊髓性肌肉萎缩症(SMA)第三型患者,她在2岁左右发病,14岁开始坐轮椅,到现在只能用助行器行走,无法自行站立,需要有人从正面抱起。

她表示,在14岁时,因为学校电梯不能使用的情况下,让她每天需要爬四层楼的楼梯,对她来说,长期这样子的状态已经成了身体的负担,而造成疾病上的加速恶化,让她从可以走路状态慢慢变成了需要以电动轮椅代步。

她指出,这个疾病让她的肌肉萎缩,四肢及躯干逐渐软弱无力, 严重会造成器官衰退,这是一种遗传性、渐进性的罕见性疾病,会影响患者行走、进食、甚至呼吸能力,目前在医学上没有具体的治疗方式。

她透露,最困难的还是调适心理状态,小时候因疾病遭受到同裁的排挤霸凌,走路姿势与一般人不同,时常被同学取笑,甚至以前能走路的时候,有人说她「假残障」、「跛脚」,国小同学也会模仿我的走路姿势。到了高中才慢慢接受自己的身体状态,乐观看待我的疾病。

她表示,她的吞咽功能不好,肺功能和心脏也不太好,找打工机会也很困难,生活中比较麻烦的就是外出搭乘大众运输,有的公车司机会嫌麻烦拒载,搭捷运等电梯也曾等超过40分钟。但她都乐观面对,并说「我认为这是老天爷给我最好的礼物,因为疾病,让我学会独立、坚强」。

她开心的说,「我很快乐,也很喜欢自己,喜欢自己的坚强乐观,同时有能力让自己活得快乐,即使不方便,但还是能做自己想做的事情,所以我活得一点也不痛苦,反倒来说是件挺幸福的事情」。

这篇文引来7.1万人按赞、7000馀则留言,网友直呼「漂亮女孩加油」、「愿上天能保佑你快快乐乐平安健康」、「看到你的贴文,真的让我很汗颜,平日遇到不顺心的事就容易悲观的我,应该好好向你学习正向乐观的精神」、「人美心美」。

资料来源: 聯合新聞網

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