坚强妈妈︳24岁女患罕见病失自理能力 慈母学车代步摆档卖手作维持生计︳附天使综合症9大病徵

家人患有罕见病对任何人而言都是一种极大的考验，但对于台湾一名坚强妈妈而言，却是甜蜜的负担。该名妈妈日前受访时分享，其24岁女儿在约3、4岁时证实患上罕见疾病「天使综合症」（简称，AS或「天使病」），导致至今仍没有自理能力，说话只能「咿咿呀呀」。不过她为母则强，不但未有放弃照顾女儿，数十年来更靠手工拼布帮补家用。对此，她直言是女儿教会她要乐观面对人生，令她对生老病死有新的看法。

据台湾《三立新闻网》报道，来自台中的钱虹安现年24岁，至今却仍没有自理能力，走路不稳，且没有语言能力。虹安在出生后，家人便察觉到她比起哥哥生长速度慢很多，直至7个月大时仍不会坐，便将她送到医院检查。起初，医生仅以为她患有脑麻，母亲张素珠忆述，虹安小时候需接受各种治疗和复建，甚至曾经接受针灸：「只要有穴道（就会插针），尤其头部的穴道很多，我数过一次就是80支，她爸爸都不敢看，她爸爸看到她这样插都受不了。」

女儿被揭罹患罕见病

经过2年的复健，虹安开始到特殊幼稚园上课；直至那时，才被治疗师察觉到有异，经进一步检查后证实患有罕见病「天使综合症」。此症病人经常挂满笑容，又会突然大笑、拍手。

张素珠直言，当下听到消息后，对该症感到十分陌生，而医生亦没有立即向她们解说「该症会带来的影响」、「女儿将来会怎样」，反倒向她说：「我不要跟你讲那么多，我跟你讲那么多，你回家会睡不著」。后来她陆续从医生口中得知女儿在认知和肢体上都会出现障碍，甚至是情况较为严重的一类后，不但没有因此被打败，更在照顾虹安的过程中学习正面和知足的心态。而作为父母，张素珠直言当然会为女儿的未来而烦恼，而她也会耐心安慰丈夫：「有时候看到其他病友，会觉得我们好像好一点……接触到不同疾病的病友，有时候就觉得……看看别人的时候，发现其实我们还好，我们好像还蛮幸运的，所以到底辛不辛苦呢，我想比我们辛苦的人更多。」

上车后向旁人道歉：我的小孩生病了

不过张素珠坦言，有时旁人会直接表示虹安是「疯子」，这令她感到最不能接受。因此在面对异样眼光时，张素珠都会乐意向对方解释甚么是「天使病」，好让大众能多认识罕见病患者的情况。甚至在遇到坐长途车的情况时，因担心虹安的吵闹会骚扰到别人，她都会在上车后，先开口向前后坐位的乘客致歉：「因为我的小孩生病，所以等下如果她在车上吵的时候，万一吵到你们的话，请你们多多见谅，不要介意；因为是我们小孩她特殊的原因，所以她可能会出现一些怪声音。」

学驾车、手作拼布 照顾女儿帮补家计

为了让丈夫安心工作，张素珠甚至学习驾驶电单车、私家车，以方便自己接送女儿出入，或送她到医院覆诊、做复健。碍于要照顾虹安，张素珠决定辞去工厂的工作，数十年来靠到市场售卖手作拼布，维持自己的兴趣外，亦能帮补家计。经过长年的努力，张素珠靠著接单维持拼布生意，总算减轻家中经济开销负担。

乐观面对人生

张素珠认为，虹安令她对人生看得豁达，她解释因为女儿的疾病，经常会听到其同学或病友突然离世的恶耗，这令她不再执著于生老病死。但张素珠强调，虽然看得开，但依然会担心与丈夫老去后，虹安要如何生存或生活下去，「其实我不怕死，我是怕我死了之后，小孩有没有比较好的照顾？」看著女儿慢慢长大，她也会只好安慰自己，将所有考验转化为「甜蜜的负担」，乐观表示：「我想说『噢，也长得太美了吧』，腿又长、眼睛又大，皮肤又美，然后我那个喜悦又越来越多了，然后我就不好意思的说，『我是那个台中林志玲的妈妈』。对，我就只好这样安慰自己。」

天使综合症9大病徵

据「香港天使综合症基金会」网站资料显示，「天使病」是一种罕见的神经行为上的遗传疾病，发生率约1/15000。由于发展问题在婴儿早期并不明显，故最常见的确诊年龄为2至5岁，其时具特性的行为和特徵会最为明显。