逆转人生／带罕病女儿出门　母上车先道歉：我小孩生病了

如果搭上火车，邻座的乘客突然先道歉，相信大家都会有点讶异，但这件发生在钱虹安母女身上的故事，让人感动又佩服。妈妈张素珠说，女儿罹患罕病Angelman（天使症候群）偶尔会比较躁动、亢奋，要出门是相当不容易的事情，所以每次若不得已搭大众运输，像是火车，她就会先跟附近的乘客道歉，「我的小孩生病，所以等下如果她在车上吵的时候，万一吵到你们的话，请你们多多见谅...」张素珠笑说，几次下来后，她发现孩子其实很乖，因为自己靠著不断喂食让她没机会吵。

被误以为是脑麻儿的虹安，直到3、4岁大准备到特教幼儿园就读时，治疗师察觉异状，建议应做更详细的检查后，才确诊罹患罕见的神经行为上的遗传疾病「天使症候群」。不仅智能受损，发展上也相较其他孩子迟缓非常多，至今也无法自理生活，除了上学，几乎全仰赖妈妈陪伴、照顾。

谈及照顾虹安的过程，妈妈素珠说，辛苦当然是一定有的，但是在带著孩子治疗、复健的过程中学会知足，「有时候看到其他病友，会觉得我们好像好一点，像是我们参加罕病基金会之后，就接触到不同疾病的病友，有时候就觉得...看看别人的时候，发现其实我们还好，我们好像还满幸运的，所以到底辛不辛苦，我想比我们辛苦的人更多。」当然身为父母的还是会担心，像是虹安爸爸就会烦恼未来该怎么办，张素珠说，这时自己就会安慰丈夫，过一天算一天，这世界上更苦的人多的是。

当然乐观正向的心态并不是一天养成的，张素珠说，过去多少会焦虑、忐忑，像是以前虹安还小的时候，每天暑假他们都会搭火车到花莲，从台中出发路途相当远，这过程她也会担心孩子吵到别人，即便尽量亲友坐一起，但碍于花东车票难买，所以还是会遇到分散的时候，「我就会跟我前后座的，还有旁边的说，『因为我的小孩生病，所以等下如果她在车上吵的时候，万一吵到你们的话，请你们多多见谅，不要介意，因为是我们小孩她特殊的原因，所以她可能会出现一些怪声音，还是什么的...』」

一上车就先和同车临座乘客道歉，接著开始喂食虹安，张素珠笑说，后来她发现别人家的孩子反而比虹安「活泼」，自己的孩子反而整路都没有吵，原因是，「在车上我就不断地喂她吃东西，所以她没有时间吵。」

至于或多或少遇到的异样眼光，张素珠表示，自己很乐意向大家解释孩子得的是什么病，「有些大人、小孩可能就会一直看著她，我就会说，『我的小孩生病了』，如果他们问我『生什么病』，我就会直接跟他们讲。」但比较不能接受的是，有些不了解的人直接出口说「她就是『肖ㄟ（疯子）』」，遇到这样的状况她就会特别解释，希望让大家能更认识罕病。

而会如此看开、正向，张素珠感性表示，其实是虹安教会她的，「可能是因为虹安的关系，我对人生的看法也有很大的改变。」她解释道，因为虹安的疾病，加上常常遇到虹安的同学或是曾接触到的病友，突然间就离开，所以让她对很多事情不再那么执著，包括生老病死这部分。但张素珠强调，虽然看开，但还是会担心虹安以后的照顾，这部分自己也有和儿子沟通过，同时也期盼这社会能有地方安置和包容他们。

在别人眼中虹安或许很特别，但对父母来说，她是宝贝，张素珠感性表示，自己不会在意异样眼光，如果发现了，反而会很自然地解释：「她生病了。」若对方想了解，她也愿意介绍罕病，盼大家也能多认识这一块。

这是一种罕见的神经行为上的遗传疾病，发生率约1万5千分之一，目前已知其发病原因是在第15号染色体上的一个基因，UBE3A，失去原本效用所导致。通常患者会发展迟缓、表达性言语稀少、阵发性发笑、眼睛视察异常和步态不稳等，甚至有中度到重度智能障碍。