【生命斗士】由「等死」到不愿被「睇死」放弃人生 22岁肌肉萎缩港男坚持追摄影梦

假如你被告知生命的期限，会如何过你的人生？子轩自6岁时明白到自己患有罕见遗传病──杜兴氏肌肉萎缩症患者（DMD），一生大概只有20、30岁命。起初他选择过著「食玩瞓」、望天打卦的生活，彷佛在等待生命终结到来；但如今，他勇于追梦，不想比人小看而主动报考DSE、搵工做输入员赚钱，甚至做摄影师开相展，在有限的生命活出灿烂人生。

现年22岁的子轩于6岁时就明白到自己的寿命不长，身体会因病情逐渐失去活动能力。起初病情尚算轻微时，子轩仍可以走路，不过由于平衡力比一般人差，所以走路会如企鹅一样左右摇摆；上落楼梯时行动较笨拙、 吃力。

''那时的身体状况未算严重，所以就算知道寿命不长，心情也没有受影响。一切顺其自然吧，我也没有态度消极。''

事实上，子轩所患的肌肉萎缩症会导致肌肉细胞坏死、四肢肌肉纤维化，从而渐渐失去活动能力。11岁时，子轩已开始使用轮椅；17、18岁时全身仅馀下手指可活动，需转用全电动轮椅。为了减慢退化速度，他每星期都要接受物理治疗师的拉筋训练。虽然拉筋极为痛苦，但子轩乐观地表示：

''我不觉得自己惨，身边更多人比我更惨，有更痛苦的经历。虽然自己如同被禁固的灵魂，灵魂被困住在不能动的身体里，但心理上我会形容自己是开心果，因为我很乐观面对这个世界，很少不开心也喜欢笑。''

失去自理能力 终日望天打卦

全身仅馀下手指可以活动，日常生活自然需要人照顾。这方面，全有赖子轩妈妈全天候24小时照顾。由于洗澡、刷牙洗脸、上床睡觉、食饭这些最基本简单的事子轩都做不到。看著自己身体状况一日比一日差，能做的事一日比一日少，间中都会发忟憎：

''日常生活非常多不便，所有事都要求人帮忙。生理上做不到的事会发脾气。例如以前明明自己拿得起相机，但现在连拿起一支捧都无办法，要妈妈帮。''

日常生活以外，子轩亦有继续上课学习。子轩坦言，以往上堂都是睡觉和吃喝玩乐多，遇上有兴趣的课堂才会听书。子轩经常把一句看似消极的说话挂在口边：「唉，我都快要死了，生命不长，读这么多书有什么用。」使老师误以为他抱有负面思想。但事实上，他澄清自己反而是「活在当下」，因为会花最多时间去做自己最喜欢、最享受的事。

不想被小看 半年时间温习冲刺DSE

直至考DSE那年，子轩身边出现一个小风波，成功「激励」他温习考试。子轩父母表示一向以来，儿子上课都是睡觉多，甚至睡到从轮椅上跌落地，所以从来都不认为儿子有读书。到考DSE的半年前左右，子轩有日向二人诉心声：

''有老师说，如果我不考DSE，难到日日打机等死吗？''

当刻，子轩父母都笑了，指子轩平时根本没有读书，又怎样考DSE？更指子轩连1分都不会有。岂料，子轩就好像被激励了一样地说：「我就拎1分，「落」你棚牙。我就要去考，就是不想0分，拎1分都好。

后来子轩更信誓旦旦地说，自己不止能拿3分！子轩父母不信，说：「你说你能拿得到3分？我觉得真的不能。如你取得多于3分，之后每1分给你1000元！」

就这样，交易达成。

子轩在这半年间急起直追，每日花2、3小时温习，又自行坐著轮椅出门补习。对于这次小风波，子轩表示其实他很了解自己的实力。这半年也不是「的起心肝」、很热血地发奋图强读书。只是觉得已经读了很多年书，浪费了很多时间，倒不如漂亮地画上句号。而且自己也不想被人小看，不想成绩太难看，所以温习、做历届试题。

最后，子轩取得7分，令父母大跌眼镜，而父母亦按照约定，给了4000元子轩。

及后，子轩狡猾地表示，其实自己早已预料能取得5至7分，因为多年来间中都有专心上课，所以对他而言不惊喜，属意料之内，更笑言如果不是这样做：「如何呃到4000元买部航拍机？」

''我从来没有很努力读书，不要听父母乱说什么7分好惊喜。其实我大概预料会取得这个分数，我又不是完全不听书，有兴趣我会听书的。''

考获7分的他，刚好够入读基础课程文凭，但基于身体状况不容许，或预料即使入读也无法顺利毕业。对此，子轩爸爸也不强求儿子继续读书，只希望儿子做自己喜欢的事：

''你中意做什么就做什么，不要为我而做。我已经欠了你，只要你开心，我什么都会为你做。''

放弃读书 投身职场

子轩也想通，清楚明白自己不喜欢读书，于是放弃继续学业，选择投身职场，甚至成为摄影师及Youtuber赚钱。过了不久，子轩便报了航拍班学习，又自己一个去求职见工。

子轩妈妈笑言：

''当时他去劳工处，劳工处说他不适宜工作。去看医生，医生都说：「子轩你不宜工作啊，找什么工作啊？」''

但子轩没有放弃，一直寻找机会，经历过见工失败后，终于找到一份可以在家工作的输入员工作。对方问做不做，1元1份，子轩二话不说：做！

虽然子轩全身无法动弹，但胜在头脑灵活及手指仍可活动，能完全胜任输入员工作，更替该公司减轻了部份行政负担，每个月靠打字赚取过千元。子轩爸爸骄傲地说：有人说儿子是败家仔，经常花父母的钱，但你别理，他懂得赚钱，1个月赚到1000元，赚点零用钱。」

另一方面，子轩又特别爱摄影。由用数码相机，到学习光圈快门、Photoshop执相，调色、光暗，一切主动学习。虽然无法捧起相机按下快门，但子轩妈妈每次都会在子轩旁边，当他的双手。

妈妈开著相机显示屏，子轩口头指示方向：「左一点、上一点、下一点」，又口头教妈妈调整光圈、快门数值，每一张相片，都是二人合作的结晶。子轩的作品更曾在港铁上环站及西湾河站展出。

''很感谢父母一直以来的付出，不论何事都「瞓身」帮我、为我去做，又带我去旅行见识世界及影相，毕竟每次去旅行都是苦差事。父母是上天给我的一份礼物。只能说无言感激，很难用说话表达，因为他们实在太爱我了。''

妈妈也坦言，即使子轩日后离去，也会继续用儿子的相机，用儿子的双眼看这个世界。

目前，子轩正在发展YouTube频道，希望透过影片向大家展示自己的相片及航拍片，并让大众更了解杜兴氏肌肉萎缩症患者的日常生活。

子轩父母指定儿子患有罕见遗传病后一直自责，妈妈深陷抑郁症10多年，爸爸亦曾打算轻生、离婚。但二人最后选择携手渡过家中最黑暗的日子，全天候照顾儿子、满足儿子的一切。即使照顾现年22岁的子轩压力巨大，但面对懂事的儿子，爸爸坦言自己虽然如同「供死股」，但儿子每日都在「派息」。