罕见病癌病关注组望有持续性拨款助应付庞大开支

新一份财政预算案提出，预留5亿元配合病人药费分担检讨的改善方案，并会扩大资助范围，资助个别有特殊临牀需要的病人使用特定药物。由数名建制派议员成立的罕见病癌病关注组对措施表示欢迎，认为有助罕见病及癌病患者减轻财政及心理压力负担，亦形容金额属一个突破性的起步，但难以预料可料及多少病人。有病人组织期望拨款属持续性，以应付罕见病及癌病庞大的医疗仪器开支，亦可支援照顾者及病人家庭生活上的需要，以及政府尽快制定全面的罕见病癌病政策。

脊髓肌肉萎缩症病童母亲Carol表示，儿子身体状况及体力每日都会容易恶化，例如日常可自行呼吸，若患上流感便需戴上呼吸仪器，不时亦需依靠轮椅代步，由于目前未有适当的治疗方案，药物成改善病况的关键。惟她称，适合患病儿子的药物暂未成功引入本港，且料引入后一年药费达数百万元，坦言最大的敌人是时间。CaroL又形容，与儿子病况相若的病人，每月医疗开支至少过万元，她希望当局可尽快引入更多罕见疾病药物，让儿子受惠。

香港罕见病联盟业务发展主任赖家衞估计，5亿元应可足够应付本港罕见病及癌病病人一年药费的开支；癌症策略关注组麦召集人麦嘉欣，罕见病及癌病医疗仪器及医护培训开支庞大，冀拨款日后可恒常化或引入自动拨款机制。关注组稍后将约见食卫局及关爱基金相讨拨款运用事宜。