挑战「不可能的任务」 你认识肌肉萎缩症吗？

中华民国肌萎缩症病友协会成立近20年来，每年都为全国肌萎缩症病友家庭筹办两天一夜的活动；期待病友家庭能藉此社会参与机会交流照护经验、增进家庭凝聚力并抒缓平日照顾压力。今年「进击的契机～107年肌萎家庭成长营」活动，日前于基隆市举办，全程规划无障碍动线、租用无障碍升降游览车，让病友及电动轮椅能更畅行无阻，北、中、南聚集近170位肌萎病友与照顾者参与。

肌肉功能退化 肌萎病友困难重重

肌肉萎缩症是一种进行性的肌肉功能退化疾病，随著年龄的增长，全身肌力退化日渐严重，多数肌萎病友在发病后须使用轮椅代步，甚至瘫痪在床上，更甚者连「呼吸」这个看似平常的动作，也因为心肺功能逐渐退化，变得困难重重。

也因为无障碍环境缺乏与交通的不足，衍生肌肉萎缩症病友就医、就学、照护、社会参与等问题，家属得担起照料病友、肩负经济之责任，几乎二十四小时全年无休。还有部分病友则是独自居住；由于个人、家庭与外在环境限制，就学就医就业及日常生活都受疾病影响颇大，肌萎病友及家属的生活范围多局限在家中，少有机会外出参与社交活动，外出参与社交活动对他们来说是一种非常奢侈的欲望。

规划无障碍动线 照顾病友与家属

考量肌肉萎缩症病友身体状况，中华民国肌萎缩症病友协会今年所举办的「进击的契机～107年肌萎家庭成长营」活动，特别选在气候温和的春季办理，入住长荣桂冠酒店，内部附设亲子游戏空间，由于位置面临基隆港，邻近火车站跟庙口夜市，让病友及照顾者在休憩之馀也能轻松写意的欣赏基隆港港湾美丽景致及周边风情。