【为母则强】忆亡母患乳癌渐冻人症撑过10年　锺丽淇致最高敬意︰妈妈是强大的人

坚毅妈妈锺丽淇（Margaret）照顾患罕见基因病女儿Isabella的心路历程，感动了不少人心，那份坚毅正正来自亡母黎少莲，她生前经历过丧子、乳癌及渐冻人症，其乐观向前的心态身教了锺丽淇如何养育下一代。Isabella遗憾只与婆婆见面半个月，但婆婆的精神却正面影响她的成长。

锺丽淇的亡母黎少莲是著名的生命斗士、子女的学习对象。40多年前诞下锺丽淇时，锺母是加拿大新移民，一边适应全新国度，一边凑大3子女，且家教甚严。父亲亦坚持要子女在家讲中文，不能遗忘母语，最少识听识讲。

家有一兄一姊的锺丽淇坦言，有段时间她与父亲比较亲密，觉得母亲好恶，但她从小到大仍深深感受到父母的爱锡。

「我相信妈妈当时劲难受的，不懂讲英文，又没有朋友帮忙，独力凑大我们几个小朋友，所以我一直觉得她是一个很强大的人，我相信每个妈妈在不同方面都是很强大的。」

兄19岁急病身故 母证患渐冻人症

不幸的是，哥哥于19岁时突因肌肉急剧萎缩而过身，由于事出突然，未能进一步确诊是否患有肌肉萎缩症。当时年仅14岁的细妹锺丽淇，已经历了丧亲之痛，但一家人的关系更进一步。

病魔接著找上了锺母，1999年，锺母患有子宫良性瘤接受手术，同年她发觉走路常无故跌倒，但当时医生未能找出病因。翌年，锺母被证实患上乳癌，幸成功切除肿瘤保住一命。直到2001年，她确诊患上「运动神经元病」（Motor Neurone Disease，缩写为MND），亦称作「肌萎缩性脊髓侧索硬化症」（Amyotrophic Lateral Sclerosis，缩写为ALS），即坊间俗称的「渐冻人症」。

打破等死之说 母亲享受10年馀生

锺丽淇仍记得医生当日的一席话︰「没有治疗方法，只能在家等死。」她感到非常震惊、愤怒，母亲当然也有哭过，但时间不长，很快收拾心情计划馀下人生，并告诉女儿，与其浪费时间不开心，不如积极面对，锺丽淇忆述亡母之言︰

「千万不要逃避问题，也不要隐藏不开心，明天一定会OK。」

大部分确诊者最多只能活多2至5年，但锺母自确诊后却活多10年，期间更当上香港肌健协会副主席帮助同路人，送上慰问与欢笑。母亲积极乐观的抗病路，为锺丽淇身教了10年生命教育课，尤以母亲的处理方式影响她至深，要向母亲致以最高敬意。

「妈妈生病没有逃避现实，当我仍在接受她确诊时，她已经计划下一步如何享受人生，甚至已经行前了几步。妈妈确诊了多种疾病后，仍然很强壮、开心地处理。现在回望，是她安慰了我，多过我去照顾她。」

大女证患罕病 一个月后母病殁

看著妈妈逐渐失去控制身体的能力……四肢瘫痪、无法说话、无法进食吞咽，锺丽淇寸步不离陪伴妈妈。锺母原以为自己未能目睹女儿结婚，却于确诊ALS 9年后的2010年，全身瘫痪的她在特制轮椅及床上见证女儿圆婚。同年12月，锺母还能以双臂触碰到孙女Isabella，将生命斗士的精神传颂给她。

Isabella于6个月大时，不幸确诊患有罕见基因病「四号染色体缺损综合症」（Wolf-Hirschhorn Syndrome），手脚软弱无力、并有发展迟缓问题，更一度被断言不能走路，活不过2岁。

锺丽淇承受著大女患病的打击，母亲亦于约一个月后病逝。「It wasn't the time for me.（这不是我的时间）」锺丽淇跟随母亲的抗逆态度，一边照顾女儿及搜寻更多资料，同时间去处理母亲的身后事。

「这只是我人生其中一个部分，总会过去的，现在我要捱一会。当时我忙于照顾小朋友，与医生倾谈，上网寻找关于疾病的资料，与同路人家长去倾谈。而妈妈的身后事则自然地不断进行中。之后女儿出院，我就教返瑜伽，尽量为自己打好个底。」

捱过双重打击 靠一口深呼吸

妈妈要有健康的身体，才有力气去照顾子女。锺丽淇虽然没时间照顾自己，谢绝了一切社交活动，但她会利用仅馀的MeTime，那怕只有一分钟去深呼吸，镇静自己的情绪。

「当时那种辛苦……是我不能浪费时间为自己做任何事，但深呼吸帮到我，就算那一刹只是女儿抽筋完睡著，我就合上眼1分钟深呼吸叉电。」

Isabella与婆婆一样，曾被断言只有短暂生命，但她成为妈妈口中的「战士公主」，去年底度过了10岁生日，近年已能用扶架学会走路，并入读特殊学校努力学习及治疗。锺丽淇感恩女儿终能透过大叫去表达自己，也是一个很大的进步，「不需理会快慢，最重要有进步及享受其中。」

尽责铺后路 没有任何后悔

锺丽淇一路走来经历重重波折，回望过去，她没有任何后悔。她不讳言，自己已作基因检测，遗传到ALS的机会好微，而大女的罕见病也不是遗传自他们。她亦学习了很多关于基因组测的课题，了解癌症、遗传及大女的罕见病等。她甚至已铺定后路，买好保险及写律师信安排分身家及由谁人负责照顾家姐，一旦自己突然离世，也不怕家人迷失。

「这些我可以做的事，我全都做了，我没有任何后悔。我未必做得最好，但我真的已尽力做好。至于将来会发生甚么事情，我真的不知道，总之我现在铺好条路，明天的事明天再算。」