【為母則強】憶亡母患乳癌漸凍人症撐過10年　鍾麗淇致最高敬意︰媽媽是強大的人

堅毅媽媽鍾麗淇（Margaret）照顧患罕見基因病女兒Isabella的心路歷程，感動了不少人心，那份堅毅正正來自亡母黎少蓮，她生前經歷過喪子、乳癌及漸凍人症，其樂觀向前的心態身教了鍾麗淇如何養育下一代。Isabella遺憾只與婆婆見面半個月，但婆婆的精神卻正面影響她的成長。

鍾麗淇的亡母黎少蓮是著名的生命鬥士、子女的學習對象。40多年前誕下鍾麗淇時，鍾母是加拿大新移民，一邊適應全新國度，一邊湊大3子女，且家教甚嚴。父親亦堅持要子女在家講中文，不能遺忘母語，最少識聽識講。

家有一兄一姊的鍾麗淇坦言，有段時間她與父親比較親密，覺得母親好惡，但她從小到大仍深深感受到父母的愛錫。

「我相信媽媽當時勁難受的，不懂講英文，又沒有朋友幫忙，獨力湊大我們幾個小朋友，所以我一直覺得她是一個很強大的人，我相信每個媽媽在不同方面都是很強大的。」

兄19歲急病身故 母證患漸凍人症

不幸的是，哥哥於19歲時突因肌肉急劇萎縮而過身，由於事出突然，未能進一步確診是否患有肌肉萎縮症。當時年僅14歲的細妹鍾麗淇，已經歷了喪親之痛，但一家人的關係更進一步。

病魔接著找上了鍾母，1999年，鍾母患有子宮良性瘤接受手術，同年她發覺走路常無故跌倒，但當時醫生未能找出病因。翌年，鍾母被證實患上乳癌，幸成功切除腫瘤保住一命。直到2001年，她確診患上「運動神經元病」（Motor Neurone Disease，縮寫為MND），亦稱作「肌萎縮性脊髓側索硬化症」（Amyotrophic Lateral Sclerosis，縮寫為ALS），即坊間俗稱的「漸凍人症」。

打破等死之說 母親享受10年餘生

鍾麗淇仍記得醫生當日的一席話︰「沒有治療方法，只能在家等死。」她感到非常震驚、憤怒，母親當然也有哭過，但時間不長，很快收拾心情計劃餘下人生，並告訴女兒，與其浪費時間不開心，不如積極面對，鍾麗淇憶述亡母之言︰

「千萬不要逃避問題，也不要隱藏不開心，明天一定會OK。」

大部分確診者最多只能活多2至5年，但鍾母自確診後卻活多10年，期間更當上香港肌健協會副主席幫助同路人，送上慰問與歡笑。母親積極樂觀的抗病路，為鍾麗淇身教了10年生命教育課，尤以母親的處理方式影響她至深，要向母親致以最高敬意。

「媽媽生病沒有逃避現實，當我仍在接受她確診時，她已經計劃下一步如何享受人生，甚至已經行前了幾步。媽媽確診了多種疾病後，仍然很強壯、開心地處理。現在回望，是她安慰了我，多過我去照顧她。」

大女證患罕病 一個月後母病歿

看著媽媽逐漸失去控制身體的能力……四肢癱瘓、無法說話、無法進食吞嚥，鍾麗淇寸步不離陪伴媽媽。鍾母原以為自己未能目睹女兒結婚，卻於確診ALS 9年後的2010年，全身癱瘓的她在特製輪椅及床上見證女兒圓婚。同年12月，鍾母還能以雙臂觸碰到孫女Isabella，將生命鬥士的精神傳頌給她。

Isabella於6個月大時，不幸確診患有罕見基因病「四號染色體缺損綜合症」（Wolf-Hirschhorn Syndrome），手腳軟弱無力、並有發展遲緩問題，更一度被斷言不能走路，活不過2歲。

鍾麗淇承受著大女患病的打擊，母親亦於約一個月後病逝。「It wasn't the time for me.（這不是我的時間）」鍾麗淇跟隨母親的抗逆態度，一邊照顧女兒及搜尋更多資料，同時間去處理母親的身後事。

「這只是我人生其中一個部分，總會過去的，現在我要捱一會。當時我忙於照顧小朋友，與醫生傾談，上網尋找關於疾病的資料，與同路人家長去傾談。而媽媽的身後事則自然地不斷進行中。之後女兒出院，我就教返瑜伽，盡量為自己打好個底。」

捱過雙重打擊 靠一口深呼吸

媽媽要有健康的身體，才有力氣去照顧子女。鍾麗淇雖然沒時間照顧自己，謝絕了一切社交活動，但她會利用僅餘的MeTime，那怕只有一分鐘去深呼吸，鎮靜自己的情緒。

「當時那種辛苦……是我不能浪費時間為自己做任何事，但深呼吸幫到我，就算那一剎只是女兒抽筋完睡著，我就合上眼1分鐘深呼吸叉電。」

Isabella與婆婆一樣，曾被斷言只有短暫生命，但她成為媽媽口中的「戰士公主」，去年底度過了10歲生日，近年已能用扶架學會走路，並入讀特殊學校努力學習及治療。鍾麗淇感恩女兒終能透過大叫去表達自己，也是一個很大的進步，「不需理會快慢，最重要有進步及享受其中。」

盡責鋪後路 沒有任何後悔

鍾麗淇一路走來經歷重重波折，回望過去，她沒有任何後悔。她不諱言，自己已作基因檢測，遺傳到ALS的機會好微，而大女的罕見病也不是遺傳自他們。她亦學習了很多關於基因組測的課題，了解癌症、遺傳及大女的罕見病等。她甚至已鋪定後路，買好保險及寫律師信安排分身家及由誰人負責照顧家姐，一旦自己突然離世，也不怕家人迷失。

「這些我可以做的事，我全都做了，我沒有任何後悔。我未必做得最好，但我真的已盡力做好。至於將來會發生甚麼事情，我真的不知道，總之我現在鋪好條路，明天的事明天再算。」