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  • 一家五口患小脑萎缩 大学教授48岁退休当照顾者:曾怨天十年
    一家五口患小脑萎缩 大学教授48岁退休当照顾者:曾怨天十年
  • 绮雯退休后专注成立香港小脑萎缩症协会,她说过程很艰难。初期几位核心成员,曾有人因病情恶化退出,亦有照顾者患上情绪病,亦有义工面对婚姻问题。她说病友一句:「我们成为别人生命的亮光」,是一直让她坚持下去的
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  • 绮雯曾获不同团体的肯定,2018年获香港人道年奖。
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  • 绮雯说三哥面对病患,曾感受到他内心的愤怒,但他喜欢种植,也成为他生活的乐趣。
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  • 绮雯说自己与兄姐已排期待候院舍,不为未来而忧虑。
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  • 一家人相继患病,反而让关系走得更亲近。
    一家人相继患病,反而让关系走得更亲近。

这是送给照顾者及长期病患者的故事。

绮雯的家庭,从母亲患肺痨早逝;继而父亲、兄弟姐妹患上小脑萎缩症,自己也确诊柏金逊症。她说,小时候家里面对病痛大半世纪,经历从习惯、埋怨、愤怒、接受,他们一家深深体会到如何病得快乐。他们又如何走出对人生的埋怨与无奈?

她曾觉得病患过早占据她的童年,家中一片死寂,兄姐日夜工作,话题不多,反而患病后,一家人走得更近。绮雯说:「人总不会失去一切,为仍拥有的事去感恩。」

假若你是病患者,或是照顾者,仍困在自己的角落的话,愿绮雯的故事给你亮光。

资料来源: 香港01

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