育两自闭儿　母开设专页分享照顾日常：点解要收收埋埋？

妈妈除了十月怀胎外，孩子出世后更要无微不至地照顾他们，若要照顾一些有特殊需要的小朋友，更是难上加难。在香港，每1,000名儿童中约有2名患有自闭症谱系障碍，情况普遍，惟大多家长发现孩子确诊后，便会怪责自己，「系咪我有问题，做得唔够好，所以佢先有自闭症？」

育有两名不同程度自闭症儿子的Alice则认为，在这件事上并没有人错，「有自闭症小朋友，唔系妈妈嘅错，唔系爸爸嘅错，都唔系小朋友嘅错。既然都唔系我哋嘅错，点解要收收埋埋？」与其寻根究底找出成因，倒不如把握时间学习帮助孩子。她更在网上大方分享照顾儿子的日常，希望提供平台予同路家长互相交流，亦让大众更了解自闭症，消除不必要的误会。

当发现儿子与常人不同时，Alice和大部分父母一样感到十分慌乱。她形容瞬瞬18个月大时，由懂得说单字变成无语言及发展倒退，别人叫他时总是没有反应，Alice开始不停在网上查找资料，发现瞬瞬的症状与自闭症十分相似，便带他接受检查。

「我知道佢确诊嗰吓，个脑系一片空白，因为我知佢系有啲问题，但冇谂过会咁严重」。Alice忆述，医生当时告知她，瞬瞬患有严重自闭症，一辈子都无办法自理，令她深受感打击，「当晚我通宵不停咁搵文献睇，想搵出个原因，点解佢会有自闭症」。但在过程中，她忽然记起医生一句说话，「佢同我讲，唔应该花时间去搵原因，而系应该谂点样可以帮到小朋友」。一言惊醒梦中人，Alice转而查找从医院拿回来的小册子，研究哪些机构可以帮助瞬瞬。

长子确诊自闭症　曾精神崩溃想自杀

然而，令Alice崩溃的事，发生在瞬瞬确诊后第三天。那一天，她要瞬瞬喝水，瞬瞬却不理解她的指令，把水全部倒在地上，令Alice一直压抑的情绪随即爆发，忍不住大力打了瞬瞬的手掌。事后她感到十分内疚，想大哭一场，但又怕家人担心，最后决定带瞬瞬到附近公园散步，盼能平静下来。

到达公园后，其他小朋友一看见瞬瞬，便意识到他异于常人，小朋友禁不住问Alice，「姨姨，点解佢唔讲嘢嘅？」虽然Alice当下向小朋友解释，但其实自己感到不知所措，「当时真系好想自杀，因为个人好无助，好乱，又无方向，无一个明确嘅指示话畀我知可以点做」。当Alice回到家后，忍不住大哭一场，情绪得到纾解后，她便再次收拾心情，面对瞬瞬的情况。

「喺弟弟十几个月大嗰阵，都唔望人，亦都唔识答人嘢。佢有一次试过喺屋企大喊，但因为唔识换气，令到块面黑咗，啲手脚变紫」。事实上，Alice早就察觉幼子皓皓同样有自闭倾向，惟家人均觉得她是因为瞬瞬的经历，令自己变得神经质，而且皓皓懂得说话，故家人认为他没有问题，「佢哋（家人）当时同我讲，识讲嘢又点会系自闭症呢？」故Alice延至皓皓两岁半时，才带他进行检查，最终同样确诊自闭症。

「孩子王」重新学凑自闭儿子：我EQ进步得好快

种种事件令Alice明白，原来大家对自闭症都存有误解。她与两子相处期间，竟发现自己有不少得着，「同佢哋相处，我谂我EQ（情绪商数）进步得好快，因为知道嬲佢哋冇用，佢哋唔会明白点解你嬲，反而要慢慢讲，慢慢教先解决到问题」。Alice从小就十分喜欢小朋友，更自称为「孩子王」，过往亦曾帮堂姐长期照顾小孩，以为自己经验丰富，但一切对小朋友的技巧，却不适用于自闭症儿童身上。

「其实我冇谂过点同佢哋玩，我都要学」。Alice坦言，「我带瞬瞬落公园，佢系唔识玩，会企咗喺度」，令Alice思考如何把公园融入训练，令瞬瞬学懂玩耍。2017年开始，Alice每天都带一堆工具到公园，希望吸引瞬瞬的注意力，「我会带啲泡泡机、豆袋、拼图落去，畀一啲指令瞬瞬，等佢完成到会畀啲奖励佢」。这个做法十分奏效，更吸引到不少孩子希望加入游戏，扩阔了瞬瞬的社交圈子，让他慢慢习惯与人接触。

「有啲客气啲嘅家长，会叫我带佢走，有啲喺背后讲，带呢啲白痴出嚟会影响市容。」自闭症儿童妈妈Alice

Alice指，与自闭症儿童讲故事方面亦有不同做法，「如果一般小朋友你咪话要讲故仔，佢哋就会过嚟坐好，之后听你讲，但自闭症小朋友唔系咁」。由于要吸引自闭症小朋友的注意力，往往需要用到不同的工具，「一啲纸牌、放大镜之类，讲讲下又要同佢互动下。当佢哋参与度高，就容易啲集中到」。这些技巧均是Alice在照顾儿子时慢慢摸索，为了更了解自闭症，她曾修读不少相关课程，更自行制作不同类型的玩具。

携自闭儿外出曾被恶言相向

现时Alice在照顾孩子上尚算得心应手，但原来她也曾因为带孩子外出，而遭到恶言相向，「有啲客气啲嘅家长，会叫我带佢走，有啲喺背后讲，带呢啲白痴出嚟会影响市容」。她还记得有一次带儿子到精神科覆诊，却被路人指点，「咁细个生，咪生个智障出嚟」。但Alice并没有对这些说话上心，「我当时都30岁啦，唔算细」。

「小朋友无论点向我发脾气，我都唔会想发返佢脾气，当下反而更令我知道，我好爱佢哋。」

对于两个患有不同程度自闭症的孩子，Alice对他们有一套应付方式。因瞬瞬的情况比较严重，大多事都不能理解，故Alice选择让他慢慢习惯，当瞬瞬对事情感到不满时，Alice会尽力安抚他，例如播他喜欢的歌，抱着他。对幼子皓皓，她则是偏向让他发表自己的想法。自闭症人士大多活在自己的世界，不理解别人的看法，故她每晚在睡前都会与皓皓聊天，回顾当天发生什么事，也检讨双方的做法，让皓皓更明白别人的处境。

Alice经营Facebook专页有两大原因，「最初系因为懒，想搵个地方留返瞬瞬做训练嘅纪录，始终影片加备注，会好过只系文字」。有了瞬瞬和皓皓后，她更体会到原来大众对自闭症有很多不理解，促使她开设专页，希望大众透过这个平台，对自闭症了解更多，「佢哋会怕，系源于唔了解」。

「有自闭症小朋友，唔系妈妈嘅错，唔系爸爸嘅错，都唔系小朋友嘅错。既然都唔系我哋嘅错，点解要收收埋埋？」

开设专页4年多，Alice发现原来香港有不少同路人，「起初以为好少有，但原来都好普遍，但点解咁普遍，仲有咁多误解？」接触过不少家长后，她觉得自己尚算幸运，「有啲家庭好唔理解，家人唔愿意畀任何支援，又唔明白父母心理上嘅苦」。即使Alice只能在线上倾听他们的分享，也有助纾解这些家长的情绪。「起码有个人肯听佢讲，畀佢发泄下」。Alice在专页中也得到不少过来人的帮助，「佢哋会安慰我，令我知道自闭症小朋友唔会一直系咁，只要捱过咗都会过去」。偶尔也有一些专业人士对Alice自制的训练方式表示认同，令她信心大增。

盼仿效外国提供家长互助服务

Alice希望政府能对自闭症家庭多加支援，她指现时大多支援都在孩子6岁后便停止，令不少家长感到十分焦虑。即使政府加强推广融合教育，并会按照SEN（特殊学习需要）学生数目，投放资金在学校，惟在资金上的运用欠缺监管制度，不能让人清晰知道资金是否用得其所。

Alice认为政府应提供诱因培育相关人才，更可仿效外国，在订立准则后，以受薪方式聘用一些有丰富照顾SEN儿童的家长，为其他新手家长提供一些基本家居训练或暂托服务。