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涂煜钧在三岁多时发现步态有异状,经过许多精密检查之后,发现基底层有病变,确诊为罕见疾病粒线体症候群。这个疾病导致他的骨骼与肌肉有许多不随意动作和浮动张力等状况,行动及生活皆需他人协助。尽管生理上有诸多不便,加上因本身罕病所造成的张力,做事比其他人还更费时费力,但他从不轻言放弃,只要他努力就能做到的,他都会去尝试。

平时,由家人协助去医院复健及治疗,生活上,每位老师也会用心看懂他因病变而歪斜的字体,治疗师们也找了许多辅具,让他可以有效率的学习。在学习上,同学们彼此时而合作、时而竞争,不论涂煜钧使用推车或电动轮椅,都能互相调整与配合;他的积极勤学,奋发向上,在2016年及2019年分别荣获罕见疾病基金会颁发的奖助学金。

因为时常受到别人的帮助,所以涂煜钧也常帮助别人。例如:他曾担任图书馆的艺文组小志工,帮学校的学生登记借还书,检查书本是否放错位置等。也参与拍摄罕见疾病的公益平面广告及纪录片,想用他的正能量鼓舞其他需要协助的人。透过罕见疾病基金会,他也参加了三届的身心障碍者公益棒球赛,透过球赛让许多人了解,身心障碍者也是可以运动的。

涂煜钧不因身体缺陷而感到自卑,反而全力拥抱生命、勇敢尝试,曾经环岛、拍摄罕病基金会宣导广告、获选第八届SO GOOD好小孩少年楷模奖、更获推荐为109年度拥梦飞翔16—新北市十位勇者之一,足堪社会楷模。

资料来源: 波新聞

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